Hoppa till huvudinnehåll

Natten mellan den 21 och 22 oktober kommer vi att göra tekniska uppdateringar på vår hemsida. Detta innebär att vår hemsida inte kommer att vara tillgänglig 03.00-05.00 natten mot tisdag.

Aktivisten som överlevde mot alla odds

Publicerad 26 september 2019
Phumeza på en sjukhussäng tittar in i kameran
Sedan Phumeza tillfrisknat har hon ett mål: alla med tuberkulos ska få tillgång till livräddande behandling.
Foto: Samantha Reinders

Phumeza Tisile, 29, från Kapstaden, Sydafrika var tvungen att svälja över 20 000 tabletter för att tillfriskna från tuberkulos. Nu jobbar hon för att fler människor ska få tillgång till ny, livsviktig medicin.

"Att få tuberkulos och bli döv förändrade mitt liv, trots att jag försökte intala mig motsatsen."

När fick du tuberkulos?

– I maj 2010, när jag gick första året på universitetet. Jag gick ned i vikt och började känna mig trött, så jag bestämde mig för att göra en hälsokontroll för vanliga sjukdomar som högt blodtryck och diabetes. Alla tester var negativa, så jag skickades till en annan mottagning, där de gjorde en magnetkameraröntgen på mina lungor. Den visade att jag hade tuberkulos. Jag blev chockad. Varken jag eller någon i min bekantskapskrets kände någon med tuberkulos. I efterhand har jag förstått att jag måste blivit smittad på en offentlig plats, som i kollektivtrafiken eller kanske i någon butik.

Påbörjade du behandling direkt?

– Ja, men den fungerade inte. I stället blev jag bara sjukare och sjukare. Då förstod att jag hade utvecklat läkemedelsresistent tuberkulos. Efter några veckor påbörjade jag behandling på Läkare Utan Gränsers klinik i närheten av där jag bodde. Sedan flyttades jag till ett renodlat tuberkulossjukhus. Där var det bara besökstid en timme om dagen, och man fick inte åka hem mer än en helg i månaden. Som tur var hade sjukhuset sällskapsrum, gym och bibliotek. I jämförelse med andra sjukhus var det väldigt socialt.

Phumeza på väg att svälja ett piller
Under hennes behandling tog hon över 20 000 piller och över 200 injektioner.
Foto: Sydelle WIllow Smith

Vad hände sedan?

– En söndagsmorgon var jag på toaletten innan jag skulle åka tillbaka till sjukhuset efter att ha varit hemma över helgen. Då insåg jag plötsligt att jag inte hörde vattnet när jag spolade. "Någonting måste blockera mina hörselgångar", tänkte jag och topsade öronen. Men morgonen därpå hade det till min stora förtvivlan inte gått över. Då greps jag av panik. Jag gick och sa till sjuksköterskan och var tvungen att läsa hennes läppar för att förstå. Jag fick göra ett hörseltest och audiologen skrev att jag blivit döv och aldrig skulle få tillbaka hörseln igen. Det gjorde mig så ledsen. Jag hade inte haft någon aning om att man kunde bli döv av medicinerna. Jag raderade all musik i min telefon, och gav bort hörlurarna.  

Samtidigt fick du veta att du utvecklat den dödligaste formen av tbc?

– Ja, extremt multiresistent tuberkulos (XDR-TB), där infektionen utvecklat resistens mot de flesta antibiotika. Det gjorde mig livrädd, även om jag försökte hålla humöret uppe. Till min stora glädje fick Läkare Utan Gränser tag på Linezolid – en väldigt dyr medicin som egentligen utvecklades mot lunginflammation och hudinfektioner, men som visat sig hjälpa även mot tuberkulos. I kombination med de andra medicinerna botade den mig.

När blev du frisk?

– Jag svalde den sista av totalt 20 000 tabletter i augusti 2013. Jag grät av lycka. Läkare Utan Gränser anordnade en fest med god mat och tårta. Massa journalister var där och jag höll ett uppmuntrande tal till de andra patienterna.

Phumeza håller i en ballong
Phumella firar den 16 augusti 2013, dagen hon blev smittfri.
Foto: Sydelle WIllow Smith

Hur påverkade sjukdomen ditt liv?

– Att få tuberkulos och bli döv förändrade mitt liv, trots att jag försökte intala mig motsatsen. Jag blev tvungen att sluta studera efter bara en termin, eftersom jag inte kunde hänga med på lektionerna längre. Som överlevnadsstrategi började jag googla på hur man kunde få tillbaka hörseln. Då förstod jag att det fanns ett implantat som ger hörselnerven elektrisk stimulering, som till och med kan hjälpa dem som är döva från födseln att höra. Det enda problemet var priset – implantaten kostade runt 400 000 kronor. Det hade jag inte råd med.

Fick du hjälp?

– Min systers sjukförsäkring täckte halva kostnaden. För att få ihop till resten samlade jag in pengar på internet. Läkare Utan Gränser hjälpte till att sprida min kampanj på sociala medier. Till slut hade jag tillräckligt för att i februari 2017 påbörja den månadslånga processen för att få tillbaka min hörsel. Till en början lät människor som seriefigurer, eller som att de pratade under vatten. Men allt eftersom blev rösterna mer och mer och naturliga. Efter att ha varit döv i fem år hör jag nu som vanligt igen.

Vad gör du nu?

– Jag pluggar och jobbar! När jag fick tillbaka hörseln började jag studera på universitetet igen. Jag valde ett tvärvetenskapligt program med sociologi, samhällsvetenskap och genusvetenskap i stället för företagsekonomi som jag pluggade innan. Vid sidan av skolan engagerar jag mig för bättre och billigare tuberkulosmediciner, bland annat genom att resa runt och berätta min historia på internationella stormöten. Läkemedelsföretagen ser ingen vinstmöjlighet i att utveckla mediciner mot sjukdomar som drabbar fattiga. Därför tvingas människor ta mediciner som gör dem döva eller blinda. Första gången jag var utomlands var hösten 2013 när jag var i Paris på en lunghälsokonferens. Att inte få höra franskan omkring mig då var sorgligt, franska är ju så filmiskt... Och att hålla tal utan att höra sig själv kändes overkligt, som att jag befann mig i en bubbla. Nervositeten har blivit betydligt starkare sedan jag fick tillbaka hörseln!

Vad gör du på fritiden?

– Jag läser, träffar mina vänner och vandrar. Allra helst bestiger jag berget Lion’s Head här i Kapstaden. Första gången jag var där var jag fortfarande jättesjuk. Det var min läkare som föreslog det, men när vi kommit en bit på vägen fick hon kalla fötter och blev rädd att det var för ansträngande för mig. Men då hade jag redan bestämt mig för att klara av det. Och trots att det tog lång tid, så gjorde jag det.

Phumeza om:

Om språk

Jag pratar engelska, xhosa, zulu, sesotho och afrikaans.

Läser just nu

En halv gul sol av Chimamanda Ngozie Adichie. En favoritbok är Alkemisten av Paolo Coelho.

Om att börja studera igen 

Det var fantastiskt att höra de internationella studenternas brytningar!

HUR KAN DU STÖDJA VÅRT ARBETE?

Det är tack vare dina och andras donationer som vi kan vara oberoende, neutrala och opartiska – en förutsättning för vårt arbete i konfliktområden. Med ett regelbundet stöd ser du till att vi har resurserna som behövs för att agera snabbt.
Bli månadsgivare nu