Hoppa till huvudinnehåll

Allt annat än en sjukdom från Edith Södergrans tid

Publicerad 24 mars 2018

Bildspel

Bildspel i fullskärm

Den finlandssvenska poeten Edith Södergran, född 1892, insjuknade i tuberkulos redan i tonåren. Hon dog år 1923, bara 31 år gammal.

I Sverige förknippas tuberkulos ofta med det förflutna, men sjukdomen dödar fortfarande tre människor i minuten. Trots att antibiotikaresistenta former av tuberkulos sprids i en oroväckande takt har bara 5 procent av behövande tillgång till rätt läkemedel.  

Idag, 24 mars, uppmärksammas Världstuberkulosdagen. De flesta i Sverige associerar tuberkulos med det förgångna, en sjukdom som våra förfäder kände till alltför väl. Kanske går tankarna till någon av de kända konstnärer och författare som under 1800-talet drabbades av sjukdomen.

Den finlandssvenska poeten Edith Södergran, född 1892, insjuknade redan i tonåren i tuberkulos, eller ”bröstsjukan” som den ofta kallades då. Hon blev sängliggande i flera år och dog bara 31 år gammal. Då, i en tid innan antibiotikan var uppfunnen, var rådet till tuberkulossjuka att bo ensamma i svala rum som vätte mot norr, dricka centrifugerad mjölk och äta genomkokt kött.

Kräver fler liv än hiv/aids och malaria

Men tuberkulos är allt annat än en sjukdom från Edith Södergrans tid. Faktum är att det är den infektionssjukdom som kräver flest liv i världen, fler än hiv/aids och malaria. Främst drabbas fattiga människor och utsatta grupper.

10 miljoner människor, lika många som hela Sveriges befolkning, insjuknar årligen. En av dessa är 18-åriga Debora Njala i Malawi. Hon delar mer med Edith Södergran än sin diagnos – hon älskar att skriva och hennes framtidsdröm är att bli journalist.

Deborah Njala är en av Läkare Utan Gränsers tuberkulospatienter.

SJUK UTVECKLING

I takt med att sjukdomen försvunnit från vår del av världen har den också försvunnit från vårt medvetande. Och därmed även från priolistan för forskning och utveckling av bättre diagnostik, vaccin och läkemedel. Detta trots att det finns en oroväckande ökning av multiresistent tuberkulos i världen, det vill säga en svårare form av sjukdomen där bakterien blivit resistent mot flera typer av antibiotika. 

Gamla läkemedel kan göra patienter blinda och döva

Enbart två nya läkemedel, bedakilin och delamanid, tagits fram de senaste fem decennierna. De båda preparaten är dyra och i många länder inte ens tillgängliga; bara 5 procent av behövande patienter har hittills fått tillgång till dem. Detta betyder att patienter med multiresistent tuberkulos fortfarande tvingas genomlida den två år långa behandlingen med gamla, ineffektiva läkemedel – som kan ge biverkningar som permanent dövhet eller blindhet – utan att ens vara säkra på att de blir friska. Nästan som på Edith Södergrans tid.

MER ÄN 25 år av frustration

I år fyller svenska Läkare Utan Gränser 25 år. Globalt sett har organisationen behandlat tuberkulos ännu längre än så, och vi har länge varit frustrerade över att patienter måste genomlida långa och smärtsamma behandlingar med gamla läkemedel, när de hade kunnat få bättre hjälp.

Till slut tröttnade vi på att läkemedelsbolag och politiska beslutsfattare gör för lite för att hjälpa världens tuberkulossjuka, och 2013 beslöt vi tillsammans med en rad samarbetspartners att starta två läkemedelsstudier, EndTB och TB PRACTECAL. Genom studierna testar vi kombinationer av de nya läkemedlen för att hitta mer effektiva sätt att behandla tuberkulos.

Kliniska studier är en ny inriktning för oss, en organisation som framför allt fokuserar på katastrofhjälp, men det var ett beslut som föddes ur en stor frustration å våra patienters vägar. Redan nu visar studierna goda resultat, men många fler insatser krävs. Framför allt måste fler patienter med resistent tuberkulos få tillgång till de nya läkemedlen, och det är fort.

Det här är din enda chans

En av de patienter som deltagit i våra studier är Yury. Han blev diagnostiserad med tuberkulos för fem år sedan. Första året på behandling gav ingen effekt och Yury utvecklade resistens mot de gamla läkemedlen som användes i behandlingen. Det enda han kände av var de hemska biverkningarna.

Just när Yury förlorat hoppet om att någonsin bli frisk blev han erbjuden en plats i studien EndTB i Vitryssland, och fick tillgång till de nya läkemedlen.

–  Mina läkare sa till mig att ”det här är din enda chans”. Hålen i mina lungor hade vuxit sig större. Så fort jag började med den nya behandlingen visade mina röntgenbilder stora framsteg. Alla var förvånade – sjuksköterskorna, läkarna, berättar Yuru.

Idag, på Världstuberkulosdagen, upprepar vi vårt krav till läkemedelsbolag och politiska beslutsfattare att flytta tuberkulos högst upp på priolistan. Fler patienter måste få tillgång till de nya läkemedlen och bättre behandling. Fler måste få samma chans som Yury att tillfriskna.

Relaterade nyheter

Trots att fler människor dör av tuberkulos än av hiv är sjukdomen sorgligt underfinansierad.
Tuberkulos

Tuberkulos - allt annat än en sjukdom från det förgångna

Många svenskar associerar tuberkulos med det förgångna, en sjukdom som våra förfäder kände till alltför väl.