Hoppa till huvudinnehåll

ATT BESEGRA HIV ÄR OCKSÅ ATT BESEGRA STIGMATISERINGEN

Publicerad 18 december 2014

Bildspel

Bildspel i fullskärm
Barnen och ungdomarna från stödgrupperna visar upp sina teckningar. FOTO: Ann Sellberg

Barnen och ungdomarna från stödgrupperna visar upp sina teckningar. FOTO: Ann Sellberg

Ann Sellberg arbetar som läkare i ett av våra hiv-projekt i Zimbabwe. En del av projektet handlar om att arrangera stödgrupper så att patienterna får kunskaper, självförtroende och en möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.

– Vad tyckte du om det här då? frågade en av gruppledarna mig. 

Han var ung, runt 24 år gammal, med en välbyggd kropp och ett snett leende. Hans glasögon hade ljusgröna bågar, samma färg som hans skjorta. De såg dyra ut. Det var svårt att tänka sig att han var hiv-positiv.

– Det var inspirerande, svarade jag.

– På vilket sätt?

– Åh, det vet jag inte riktigt. Att se hur barnen delar med sig och tar saken i egna händer.

– Hmm?

– Jag antar att det handlar om att återvinna sin stolthet.

Han nickade. Jag kunde se att jag hade sagt rätt sak.

Jag hade gjort ett besök på Zvandiris stödgrupp för ungdomar som lever med hiv. De har ett koncept som bygger på att ungdomarna får leda arbetet tillsammans med Alick (som är ansvarig för mental hälsa i projektet) något som tilltalade mig väldigt mycket.

Vi ville använda oss av samma koncept i ett av våra projekt och vi hade redan kommit i kontakt med den perfekta kandidaten; Byson, en 21-årig hiv-positiv man som kom regelbundet till vår klinik och som redan hade anmält sitt intresse för att arbeta med en stödgrupp.

– De yngsta är oftast mer intresserade av att äta och ha kul, men de lyssnar på vad som sägs. De äldre behöver få kunskaper och självförtroende. Och de behöver dela med sig av sina erfarenheter.

Sagt och gjort – vi bestämde oss för att ägna nästa stödmöte till temat ”positiva val i livet”. Byson skulle ha ansvar för de äldre barnen och prata om sin kärlek till att rita, och hur det ledde till att han numera jobbar som grafisk designer. Efter det skulle barnen bli uppdelade i mindre grupper och rita teckningar som skulle föreställa positiva val i livet. Jag fick ansvar för de yngre barnen, och skulle först leda det kreativa arbetet för att sen fokusera på en gruppdiskussion som handlade om att förbättra barnsjukvården i projektet.

Så kom till slut dagen, och uppslutningen var bra – mer än fyrtio barn var närvarande. Vi satt på träbänkar i det stora rummet, och ljuset sipprade in från fönstren. Teckningarna som barnen hade skapat under det senaste mötet sattes upp på väggarna, som föreställde människor som kom till kliniken i ambulans eftersom de inte hade tagit sin medicin. Vi hoppades att det här mötet skulle få en mer positiv vändning.

Vi började med att sjunga och be. Jag gjorde mitt bästa för att hänga med, och jag kunde se att barnen tittade nyfiket åt mitt håll. Vi hade en presentationsrunda så att alla fick en chans att säga sitt namn, sin ålder och sina intressen. Jag blev än en gång förvånad över hur gamla barnen var, med tanke på hur många som var väldigt kortväxta (barn som drabbats av infektioner under förlossningen drabbas ofta av kortväxthet).

– Är det någon här som har varit på en stödgrupp förut? frågade jag.

Fem barn räckte upp sina händer. Jag bad de komma fram till mitten. Jag ville göra något för att hälsa de välkomna, men Edward, en av de mer erfarna stödgruppsmedlemmarna, var snabbare än mig:

– Mauya, sjöng han – välkommen – samtidigt som han klappade sina händer och dansade. De andra barnen hängde på. När vi var klara tog jag över:

– Okej, nu vill jag att alla nya ska framföra någonting, som en dans, en sång eller en dikt.

Jag var inte säker på att det här var rätt sak att göra. Det skulle definitivt inte ha varit rätt sak att göra i min egen kultur, men jag hade märkt att folk här inte var särskilt blyga. Jag hade också en känsla av att de här barnen behövde bli sedda.

Den första flickan började genom att ta av sig sina skor. Sedan började hon att dansa och svänga sina ben som om de var gjorda av gummi. Alla de andra barnen skrek och applåderade. Nästa barn framförde en sång. Det tredje barnet sjöng också en sång men valde att vända sig bort från gruppen och det fjärde barnet gjorde en slags Michael Jackson-inspirerad moondance.

Sen var det dags för Byson. Han bad om ett ritblock och en penna och ritade ett träd. Han pratade shona och pekade på trädet, dess rötter och grenar. Han ställde frågor och barnen räckte upp sina händer. Man kände verkligen uppmärksamheten i rummet. Jag frågade rådgivaren vad han ställde för frågor.

– Han säger att våra intressen är som ett träd. Ibland är det termiter i stammen men de kan fortfarande växa om de får solsken, vatten och rötter.

– Varför pekar han på grenarna?

– Han frågar vad som händer om man sågar av halva trädet – vissa säger att trädet kommer dö, andra säger att det kommer falla omkull.

– Är grenarna en symbol för stödgrupperna?

Hon nickar.

– Det är därför man behöver många grenar. För att trädet ska vara i balans.

Jag behövde tyvärr lämna samtalet för att ta med mig de yngre barnen. Vi tog de till ett annat rum och gav de färg, papper, pennor och saxar. De ritade små män, kvinnor, fåglar och andra djur som de klippte ut och satte fast i en tråd, lite som en juldekoration. De användes sedan som armband.

Jag kom tillbaka till det stora rummet en timme senare för att se hur det gick för de äldre barnen. Byson stod fortfarande i mitten av rummet samtidigt som en annan tjej pratade. Hon kändes livlig, och det kändes att barnen lyssnade på henne på ett annat sätt. Det var som att det hon sa verkligen betydde någonting för dem. Jag lutade mig tyst närmre rådgivaren och ansträngde mig för att inte störa:

– Klockan är över elva – ska de inte börja rita nu?

– Vi kan inte störa dem nu. Alla delar med sig av bra saker som de har gjort och saker som har varit utmanande.

– Vad säger de då?

– En kille vill göra musik, men hans föräldrar är bara intresserade av skolan. En annan ville gärna bli militär, men det går inte om man är hiv-positiv.

– Det låter bra, sa jag och nickade.

– Det är det. Byson säger att det tar tid att växa, precis som med ett träd, och man måste börja vårda sina intressen tidigt. Det verkar vara en ny tanke för vissa här.

Jag sneglar mot Byson. Vid en första anblick ser han ut som ett vanligt barn, men nu ser man att han är en ledare. Någon med passion, någon som vill förmedla någonting.

Jag önskade verkligen att jag kunde stanna kvar, men jag behövde gå tillbaka till den yngre gruppen. Det var dags för gruppdiskussionen. Jag bad rådgivaren att kolla med gruppen för att se hur många som var intresserade. Till min besvikelse så var det bara en tjej som sträckte upp handen. Jag bad rådgivaren att insistera, men hon förklarade att resten av gruppen var ganska glada och ville gå ut och spela fotboll.

Jag och rådgivaren gick till ett annat rum tillsammans med flickan, och tog fram bandspelaren.

Chiri sei? – hur mår du?

Chiri bvo – jag mår bra.

Makore mangani? – hur gammal är du?

Ndine – elva år.

Hon var söt, med ett fyrkantigt ansikte och ett fint leende, men hennes ögon såg inte ut att tillhöra en elvaåring.

– Hur känns det att delta i en stödgrupp?

Flickan svarade genom att säga någonting till rådgivaren.

– Hon säger att det gör henne glad. Hon ser alltid fram emot att komma hit.

– Vad är det du tycker om med att komma hit?

– Hon gillar att vara med de andra barnen, det gör att hon glömmer det förflutna och sina hemska minnen. Hon slipper också sina erfarenheter från sitt hem.

– Bor du tillsammans med din familj?

– Hon säger att hennes pappa dog när hon var väldigt ung. Hon hade två yngre syskon, men de gick också bort. Nu bor hon tillsammans med sin mamma, sin styvfar och med tre styvsyskon.

– Vad hände med dina biologiska syskon?

– Hon säger att hon var väldigt ung och inte har kunnat fråga om det.

– Så du vet inte hur de dog?

– En av de dog av brännskador och den andra kvävdes av brandrök.

Det lät inte särskilt sannolikt. Kunde de ha dött av hiv, och sedan hade deras föräldrar försökt dölja detta?

– När fick du reda på att du var hiv-positiv?

– När hon var åtta år kom hon till kliniken med sin mamma. Hon hade sår över hela kroppen. Hon testade sig och sedan berättade hennes mamma för henne att hon var hiv-positiv, men att hon inte kunde berätta det för någon eftersom det skulle vara dåligt för henne.

– Hur känns det?

– Hon säger att det var smärtsamt, och att hon blev sårad. Hon frågade sin mamma hur viruset hade kunnat komma in i henne? Hennes mamma hade inte känt sig redo att svara, så hon sa ingenting.

– Är det någon annan som vet?

– Hon säger att hennes faster vet, men hon har inte fått berätta det för sin styvfar eller för hennes syskon. Kyrkan och människorna i hennes område vet ingenting.

– Blir du behandlad annorlunda i jämförelse med de andra barnen?

Flickan sa någonting till kuratorn samtidigt som jag såg att hennes ögon fylldes av tårar.

– När hon är hos sin faster blir hon behandlad som alla andra, men när hon är hemma så får hon aldrig några presenter när de andra barnen får det.

– Åh, kom hit, sa jag och visade platsen bredvid mig. Flickan lutade sig närmre och jag la min hand runt hennes axlar. Hon fortsatte att gråta och gömde sitt ansikte i sina händer.

– Finns det några andra sätt då du tycker att du blir behandlad annorlunda?

– När hennes styvfar kommer hem så välkomnar hon alltid honom, men han visar inte några tecken på att han har sett henne. Men när hennes syster Julie välkomnar honom hem så är det annorlunda, och när de andra syskonen får pengar för skolsaker, små belopp, så får hon ingenting.

– Hur mår du av att de gör så här?

– Hon säger att hon inte gör någonting, men ibland frågar hon sin syster efter pengar, bara ett par Rands, men hon vägrar alltid att ge det till henne.

– Har du berättat det här för någon tidigare?

Hon skakar på huvudet.

– Hur känns det att prata om det?

– Hon säger att hon mår bättre av det.

Jag gav flickan rådet att komma tillbaka med sin mamma så att vi skulle kunna sätta de i kontakt med en socialarbetare. Hon skakade bara på huvudet.

– Hon säger att hennes mamma kommer att bli arg över att hon berättade det här för läkaren.

– Säg att hon ska förklara för sin mamma att vi bara vill hjälpa till.

Vi avslutade diskussionen och gick tillbaka till de äldre barnen. Klockan var redan över tolv och jag var lite oroad över att de redan skulle vara färdiga. Jag hade aldrig behövt oroa mig.

När jag kom in i rummet stod en grupp med fem barn och presenterade sina bilder för de andra barnen. Det var ett hus och de pekade på det och förklarade alla delar i detalj.

– De berättar att ett intresse behöver en stadig grund, ett tak för att skydda det och fönster för att släppa in ljus, precis som med ett hus, berättade kuratorn.

Nästa grupp hade ritat en bil.

– Man måste titta framåt, samtidigt som man håller koll på backspeglarna.

Och så fortsatte det. Under slutet så bad jag om att få ett par minuter. Jag förklarade för gruppen om de fokusgruppsdiskussioner som skulle äga rum nästa vecka, och att vi behövde deras hjälp för att göra kliniken bättre. De hade många frågor, men i slutet ville nästan allihop komma till nästa möte. Jag blev berörd av deras entusiasm.

– De säger att vi borde bjuda in vårdgivarna till stödgrupperna, så att de kan se vad vi gör, berättade kuratorn.

– Det är en bra idé. Vi kan bjuda in de till nästa möte och framföra någonting för dem.

– De säger att de behöver mer tid för att hinna öva.

– Det låter rimligt. Vi tar det under mötet om två månader då.

Ungdomarna hade förändrats under den dagen. Under våra tidigare möten hade de varit uttråkade ibland, ibland underhållna och ibland inspirerade. Den här gången hade de istället tagit kontroll. De kom med egna idéer och jag kände att de ville någonting med den här gruppen. De började bli starka.

När jag tänkte på den lilla flickan som blev behandlad som om hon vore mindre värd kände jag också hur viktigt det här var för dem. Hennes historia var inte unik. De flesta av dessa barn hade blivit föräldralösa eller förlorat människor i sin närhet. Många har stött på stigmatisering, både i sina områden och i sitt hushåll.

När de tillhörde en grupp var de starkare. När de tillhörde en grupp återfick de sin värdighet. 

Relaterade nyheter

Winnie är 25 år och testade positivt för hiv för två år sedan och har gått på antiretroviral behandling sedan dess. Bilden är tagen på vårt sjukhus i Homa Bay, Kenya.
Hiv/Aids

Aids slår hårt i Afrika söder om Sahara

Även om stora framsteg gjorts inom det internationella hivarbetet under det senaste decenniet är antalet dödsfall i aids fortfarande oroväckande högt i Afrika söder om Sahara.