Ann Sellberg arbetar som läkare i ett av våra hiv-projekt i Zimbabwe. Man uppskattar att ungefär en halv miljon vuxna och 150 000 barn i Zimbabwe lever med hiv, och trots att deras situation har förbättrats under de senaste åren finns det mycket kvar att göra.
Jag kan inte förstå att jag har sådan här tur! Utav alla platser som jag skulle ha kunnat åka till så hamnar jag i Zimbabwe, för att jobba med ungdomar som lever med hiv/aids. Ödet?
Innan jag lämnade Sverige var jag osäker på om det här verkligen var rätt beslut. Jag hade just upptäckt vad jag ville göra vad mitt liv och Läkare Utan Gränsers livsstil (att hoppa från land till land, jobba i akutsituationer och hantera adrenalin och stress) var inte en del av det. Jag ville hitta inre frid och bli psykoterapeut.
Medan jag väntade på att få åka ut på mitt uppdrag jobbade jag på ett sjukhus på landsbygden i norra Sverige. Jag hade börjat boka in patienter under mina kvällspass, de som behövde lite extra tid. Det ledde till några intensiva möten som berörde mig väldigt mycket och förstärkte känslan av att jag hade haft rätt; det var här jag hörde hemma. Jag hade samtidigt börjat besöka Buddistcentret i Köpenhamn där de erbjuder en blandning av terapi, mindfulness och Buddism. Det hade också gjort stor inverkan på mig, och stärkt mig i min övertygelse om att jag var på rätt väg.
Engagerad i ungdomar
I slutändan hamnade jag i Zimbabwe på en hivklinik med 960 patienter som var under 20 år, där jag fick rollen som kontaktperson för barn och ungdomar med hiv. 960 patienter låter mycket, men eftersom sjuksköterskorna har mest kontakt med patienterna kände jag mig ganska tveksam till en början. Jag läste en blogg som en vän hade skrivit, om hur hon hade jobbat i Sydsudan och dagligen räddat liv, och kände att jag hade haft otur som hamnat här.
Men jag fick ändå ett engagemang för stödgrupperna för hivpositiva ungdomar. Jag hade nog aldrig träffat en mer utsatt grupp av människor, trots att de lever med en sjukdom som är fullt möjlig att hantera - med rätt medicin och information överförs i princip aldrig sjukdomen från mödrar till deras barn under förlossning. Många av de här ungdomarna var föräldralösa, hade utsatts från stigmatisering både från sin familj och sina områden och vissa var allvarligt påverkade av sjukdomen (många är kortväxta, smala och drabbade av allvarliga hudsjukdomar).
Sen kommer puberteten – drömmar om en partner, barn och familj. De kanske hamnar i en relation utan att veta hur och när de ska berätta för sin partner, då de alltid riskerar att bli bortstötta. Idag hade vi en fokusgruppsdiskussion där en nitton år gammal tjej berättade att hon hade en pojkvän som hon indirekt hade berättat det för.
– Jag frågade honom om han skulle lämna en tjej om hon var hivpositiv, och han sa nej. Men han ville inte att jag skulle ta mina tabletter, så jag slutade att ta dem. Jag gick ner i vikt, och blev smalare och smalare. I slutändan blev jag sjuk och förstod att jag behövde göra ett val mellan liv och kärlek. Jag valde livet.
Laddat att berätta
Det kan vara svårt att avslöja sitt tillstånd. När folk får reda på det, antingen av misstag eller att någon berättar rakt upp och ner, så förlorar de alla sina vänner. Ingen vill dela mat med dem och ingen vill röra dem.
– Mina vänner undrade alltid varför jag åt mina piller. Jag visste inte, vilket jag sa till dem. En dag gick jag till en stödgrupp och fick reda på det av misstag. Jag berättade för alla mina vänner och alla slutade att leka med mig. Det var väldigt smärtsamt, berättar en fjortonårig tjej.
– Jag berättade för min lärare, och han sa åt alla att sluta dela sin mat med mig, röra mig eller komma nära mig. Jag blev kraftigt diskriminerad och någon spred till och med ett rykte om att jag kunde infektera folk genom ren illvilja. I slutändan fick jag byta skola, berättar en pojke.
Det värsta var dock den diskriminering som de utsattes för i sina hem.
– Jag råkade höra att min faster klagade till en granne på att jag åt för mycket mat. Grannen sa att det bara var en fas. Jag fortsatte att tänka på det där, att det var en fas. Det var som om hon väntade på att jag skulle dö.
En annan berättade om ett tillfälle när hans släktingar förberedde hans grav.
Inväntar döden
Det är en etablerad sanning att barn med hiv inte lever länge, och vissa barn upplever det som att deras föräldrar hoppas att de ska dö. En oförsiktig kommentar av en släkting kan ibland vara tillräckligt för att en tonåring ska sluta ta sin medicin. Å andra sidan kan en stödjande kommentar vända saken åt andra hållet.
– Jag hade slutat ta mina piller, och blev bara smalare och smalare. En av sjuksköterskorna på kliniken pratade med mig. Han sa att han ville se mig växa upp och utvecklas. Att jag hade så mycket att ge. Bara att få en person som bryr sig så mycket förändrade allt, berättar en 24-årig kvinna.
En sak som verkligen var chockerande var att många av deltagarna beskrev diskriminering och mobbning inom stödgruppen. Tydligen så bjöd några av barnen in andra barn som inte var hivpositiva, och dessa spred sedan informationen ute i byarna. Andra barn trakasserade barnen fysiskt och ibland hotades de för att inte fortsätta komma till stödgrupperna. Trots detta så beskrev de flesta stödgrupperna som något positivt, och något som fyllde de med hopp och en känsla av gemenskap.
Vissa beskrev också ett otroligt mod, och berättade om hur de tog diskussioner och kämpade mot stigmatisering samtidigt som de riskerade att bli upptäckta. Två tjejer hade stått på sin skolgård med t-shirts med texten ”Hiv smittar inte genom kroppskontakt”
Flera personer hade kommit fram och diskuterat med dem:
– Men om du skulle dejta en person och får reda på att han levde med hiv, hade du fortfarande gift dig med honom?
En av tjejerna svarade ja.
– Du är en farlig människa. Du måste vara infekterad. Jag kommer inte att prata med dig mer.
Gruppdiskussioner viktiga
Det var så många historier som berättades, och jag kände verkligen hur viktigt det var för dem att dela med sig till varandra. Tråkigt nog så finns det för få tillfällen för den här sortens aktiviteter i det här projektet. Förhoppningsvis kan vi ändra på det. Läkare Utan Gränser vill fokusera på barn och ungdomar under 2015 och jag och projektets psykolog har gemensamt lagt fram ett förslag för hur vi ska utveckla sjukvården. Vi har tillbringat många timmar för att utforma en ambitiös plan, och även om jag inte är säker på att den kommer att vara genomförbar så antar jag att alla små framsteg är värda någonting.
Jag gillar i alla fall att jobba med barnen. De är verkligen supercoola.
