Hoppa till huvudinnehåll

Botad – mot alla odds

Publicerad 26 september 2017

Bildspel

Bildspel i fullskärm
Yury utvecklade XDR-TB, extremt multiresistent tuberkulos, vilket är en mycket dödlig och svårbehandlad form av sjukdomen.

Yury utvecklade XDR-TB, extremt multiresistent tuberkulos, vilket är en mycket dödlig och svårbehandlad form av sjukdomen. 

Yury firar ett ögonblick han aldrig trodde skulle komma. Han har botats från extremt läkemedelsresistent tuberkulos (tbc). Friskförklaringen är en milstolpe även för Läkare Utan Gränser: Yury är den första patienten med denna komplicerade form av tbc som botats i vårt nya behandlingsprogram i Vitryssland.  

Yury fick veta att han var sjuk för fem år sedan.

 – Jag förlorade aptiten, kände mig svag. Många runtomkring mig reagerade på att jag tappade vikt. Sedan fick jag feber. Jag trodde att det var en vanlig förkylning så jag kontaktade vårdcentralen. De röntgade mig och hittade ett hål i min lunga. De sade ”du har ett misstänkt fall av”…

Yury stoppar sig själv innan han hunnit slutföra meningen. Han nämner sällan sjukdomens namn. Sedan han förstod vilken sjukdom han drabbats av har han varit rädd för att nämna dess namn öppet. Han var i panikläge i flera månader – rädd för vad sjukdomen skulle göra med hans hälsa men kanske ännu mer för omgivningens dom.

– Jag trodde allt var slut. Att alla skulle vända sig från mig. Det finns ett ordspråk – ”du blir en spetälsk för andra när de får reda på att du är sjuk”. Jag höll det hemligt en lång tid, även när jag påbörjat behandling och låg på sjukhus. Inte för min familj, men för alla andra i min närhet.

"Tabletterna gör dig yr"

Det första året av behandling gav ingen verkan. Yury utvecklade XDR-TB, extremt multiresistent tuberkulos, vilket är en mycket dödlig och svårbehandlad form av sjukdomen. Han blev resistent mot de äldre läkemedel som användes i behandlingen. Det enda han kände av var de hemska biverkningarna:

– När de hällde upp över 20 tabletter framför mig blev allt svart. En sådan hög dos på en gång. Tabletterna gör dig yr, svag. Du känner dig sjuk konstant. Du tar tabletterna på morgonen och du träffar inte någon förrän på kvällen, för du och alla andra patienter ligger till sängs hela dagen. Någon kräks direkt, andra senare.

Detta är din enda chans.

Just när Yury börjat förlora hoppet blev han erbjuden en plats i Läkare Utan Gränser nya behandlingsprogram i Vitryssland. Yury tackade ja direkt. Behandlingen inkluderade bedakilin – ett nytt, mer effektivt, läkemedel med godare utsikter för patienter med resistenta former av tbc.

– Mina läkare sa till mig att ”detta är din enda chans”. Hålen i mina lungor hade vuxit sig större. Så fort jag började med den nya behandlingen visade mina röntgenbilder stora framsteg. Alla var förvånade – sjuksköterskorna, läkarna.

Läkaren Mikhail Khmyz berättar att behandlingsprogrammet utvecklats särskilt för patienter med de allra mest utmanande formerna av tbc.

– De första patienterna vi tog emot gick på palliativ behandling. Det innebär att de fick behandling för att lindra sina symptom, men ingen behandling mot själva sjukdomen. Det är vad som sker när en patient har genomgått flera bakslag i behandlingen och infektionen har blivit resistent mot läkemedlen. För dessa patienter är bedakilin och delamanid, de nya läkemedlen mot tuberkulos, det sista hoppet.

Psykosocialt stöd

Utöver nya läkemedel satsar programmet även på psykosocialt stöd till patienterna för att hjälpa dem hålla uppe motivationen, något som lätt kan brista under tbc-behandling som är lång och krävande. Vi satsar även på mer flexibla behandlingsplaner, till exempel att patienter kan kommunicera med sina läkare via en app istället för att behöva åka till sjukhuset.

Bedakilin och Delamanid är de första nya tbc-läkemedel som forskats fram på nära 50 år. Under 2015 fick hälsovårdsmyndigheten i Vitryssland tillgång till de nya läkemedlen tack vare ett bidrag från den Globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria. Men det är inte tillräckligt för att behandla alla behövande, så läkare är tvungna att ta svåra beslut.

– Jag tackar gudarna för att behandlingen har hjälpt. Om det inte vore för den skulle jag inte sitta här och prata just nu, avslutar Yury.

Han är uppenbarligen van vid detta faktum. För patienter som Yury så kan nya läkemedel och effektivare behandling innebära skillnaden mellan liv och död.

Världshälsoorganisationen WHO rankar Vitryssland som ett av de länder i världen som är värst drabbat av läkemedelsresistent tuberkulos. Läkare Utan Gränser samarbetar tätt med Hälsovårdsmyndigheten i Vitryssland för att erbjuda effektivare behandling till patienter med resistenta former av tbc. Hittills har vi gett behandling till nära 60 patienter med de nya läkemedlen. 

Relaterade nyheter

Trots att fler människor dör av tuberkulos än av hiv är sjukdomen sorgligt underfinansierad.
Tuberkulos

Tuberkulos - allt annat än en sjukdom från det förgångna

DEBATT | I Sverige förknippas tuberkulos, tbc, ofta med det förflutna och är en doldis på folkhälsoagendan. Men globalt sett är det den infektionssjukdom som skördar flest liv och inte minst läkemedelsresistenta former av tbc ökar i en oroväckande takt.

Tuberkulos

Allt annat än en sjukdom från Edith Södergrans tid

I Sverige förknippas tuberkulos ofta med det förflutna, men sjukdomen dödar fortfarande tre människor i minuten. Trots att antibiotikaresistenta former av tuberkulos sprids i en oroväckande takt har bara 5 procent av behövande tillgång till rätt läkemedel.