Den stora hemligheten

Fjortonåriga Nolwazi från Swaziland går i högstadiet. Hon har en hemlighet som hon är livrädd att kompisarna i skolan ska få veta: hon är hivpositiv.

– Det skulle bli väldigt svårt för mig om mina klasskompisar fick reda på det, säger hon. De skulle reta mig. De kanske inte skulle vilja ta i saker som jag har tagit i.

Nolwazi har en vacker blank klänning med volanger. Under sticker det fram en t-shirt med hål i. Vi sitter utanför huset där hon bor i Nhlangano i södra Swaziland. Från gårdsplanen ser man ut över en klargrön dal med majsfält, frodigt gräs och små hus, några av den traditionellt runda sorten med vasstak.

– 25 december, säger Nolwazi plötsligt på engelska, mitt i berättelsen som i övrigt är på det lokala siswati-språket.

Det var då hennes mamma dog. Juldagen när Nolwazi var sex år. De två hade bott ensamma i en större stad och Nolwazi hade själv tagit hand om sin mamma.

– Hon ropade på mig för att jag skulle hjälpa henne att sträcka på benen och sen dog hon. Sedan dess har jag bott i det här huset, hos släktingar.

I Swaziland möter man många barn som delar Nolwazis öde. Det lilla landet i södra Afrika har drabbats hårt av hivepidemin och en fjärdedel av befolkningen på 1,2 miljoner är hivpositiv. Över 100 000 barn har förlorat sina föräldrar i aids och omkring 22 000 barn under 14 år är själva hivpositiva.

Andra behov hos barn

Att växa upp i skuggan av hiv innebär enorma påfrestningar för de unga. Förutom förlusten av en eller båda föräldrar måste de lära sig att själva hantera sjukdomen, både den livslånga behandlingen och det stigma som fortfarande omgärdar hiv/aids. Och allt detta samtidigt som de tar sina första trevande steg in i vuxenlivet.

Det berättar Mduduzi Dlamini som arbetar för Läkare Utan Gränser i Shiselweni, ett särskilt hårt drabbat distrikt i södra Swaziland. Här finns Läkare Utan Gränser på plats sedan 2007, i ett projekt som syftar till att få fler att testa sig och påbörja behandling, och att orka fortsätta med behandlingen hela livet.

Projektet vänder sig till både barn och vuxna. Men medan vuxna framför allt måste motiveras att inte avsluta eller slarva med behandlingen ser behoven bland barnen helt annorlunda ut – inte minst när det gäller hur man ska tala om för dem att de har hiv, och att det är en sjukdom som kräver livslång behandling.

Eftersom många barn växer upp utan närvarande föräldrar är det ofta en släkting som berättar, förklarar Mduduzi.

Berätta i omgångar

– Det finns ingen särskild ålder som är den rätta utan det beror på det enskilda barnets förmåga att förstå. Däremot brukar vi rekommendera att man tar det i omgångar och börjar med att fråga barnet vad det vet om hiv innan man berättar att hon eller han är positiv och vad det innebär.

Den som har hand om barnet, ofta en mormor, farmor eller någon annan släkting, är också ofta den som är bäst lämpad att tala med barnet, säger Mduduzi.

– Men om de tycker att det är svårt kan de gå till vårdcentralen där det finns rådgivare som kan ge stöd och förslag på hur man kan berätta.

I många fall är barnen i tioårsåldern när de får veta. Då börjar de kunna ta in vad sjukdomen innebär, och samtidigt har de ännu inte börjat ha sexuella relationer.

– Det var jag som fick berätta för henne, säger Millicent Tembe. Hon är faster till Masia som är 14 år och som bor med henne efter att båda föräldrarna dött i aids.

– Hon var 11 år när jag berättade och hon förstod inte riktigt vad det var jag sa. Men nu förstår hon. Jag sa att det inte var hennes fel, att hon fick sjukdomen från sina föräldrar. Det var mycket svårt för mig men jag var tvungen att göra det. Jag sa till henne att så länge jag lever så ska jag stödja henne fullt ut.

– Jag är inte arg på mina föräldrar för att de smittade mig, säger Masia.

Ilska gentemot föräldrarna är annars en ganska vanlig reaktion, åtminstone till en början. Mduduzi berättar om en 20-åring som är mycket arg på sina föräldrar. Han låter alltid sin mamma gå till kliniken för att hämta hans mediciner. ”Du gav mig sjukdomen, du får hämta medicinerna”, säger han till henne, berättar Mduduzi.

– Han har inte accepterat sin sjukdom eller att han måste ta ansvar för sin egen hälsa.

Svårt att berätta

Vi har följt med på en testning långt ute på landsbygden. Regnet hänger i luften och över elden puttrar grytorna med kött från ett kohuvud. Det är tradition i området att samlas på det här sättet när något viktigt behöver diskuteras. Nu använder Läkare Utan Gränser den traditionen för att erbjuda människor att testa sig för hiv och ge hälsoinformation.

Mduduzi och en kollega pratar inför en grupp människor som sitter på plaststolar i gräset.  Just nu diskuterar gruppen svårigheterna med att berätta för barn om sjukdomen och att handskas med truliga tonåringar som inte vill ta sina hivmediciner. En kvinna räcker upp handen.

– Om man har sagt att barnet måste ta sina mediciner för annars kommer de att dö kan det bli svårt. Om de vill göra något som man inte vill att de ska göra kan de säga ”Om jag inte får det så kommer jag att sluta ta mina mediciner!”

Gruppen skrattar lite och Mduduzi säger att det är viktigt hur man talar med ungdomar om sjukdomen. De vuxnas attityd inför sjukdomen är avgörande och de måste vara öppna gentemot barnet och lyssna noga, säger han.

I Swaziland är myndigheterna engagerade i kampen mot sjukdomen och med att bistå hivpositiva och barn som förlorat sina föräldrar i aids, ofta i samarbete med organisationer som Läkare Utan Gränser. Staten står för ARV-behandling (antiretroviral behandling) vilket innebär att de som behöver behandling också har tillgång till det. Men för att bekämpa sjukdomen och få ner spridningen behövs också andra insatser. Inte minst för att barn och ungdomar ska orka följa sin behandling ordentligt. Undersökningar som Läkare Utan Gränser har gjort i området visar att det är vanligare att hitta en högre virusmängd i blodet hos barn och ungdomar än hos andra grupper. Det kan bero på att läkemedlen inte fungerar som de ska eller att barnet inte tar medicinen ordentligt.

Saknar stöd

– Att barn och ungdomar inte följer sin behandling ordentligt beror ofta på att de inte fått tillräckligt stöd från sina vårdnadshavare, säger Sisana Gamedze som är psykolog och ingår i Läkare Utan Gränsers team i Nhlangano. 

Tillsammans med personal på klinikerna och Läkare Utan Gränsers hälsorådgivare arbetar hon med att ge stöd till människor som lever med hiv och att hjälpa dem att följa behandlingen.

Läkare Utan Gränser har startat särskilda klubbar för hivpositiva tonåringar. Här kan de träffas och prata öppet om sjukdomen, stödja varandra och lära sig mer om sjukdomen och hur den fungerar.  Masia och Nolwazi går regelbundet till klubben. Där är den stora ”hemligheten” inte längre hemlig.

Kanske kommer Masia och Nolwazi i framtiden att känna att de kan avslöja sin status för sina vänner. Stigmat runt hiv börjar sakta minska och fler känner till mer om sjukdomen. För Läkare Utan Gränser är det viktigt att arbeta både medicinskt och att ge psykologiskt stöd. Målet är att färre ska smittas och att fler hivpositiva ska kunna leva med sjukdomen.

– Vi arbetar med utbildning för att öka förståelse i samhället. När man kan öka solidariteten med en grupp människor kan man också minska stigma och diskriminering, säger Giannina Richeda som arbetar med patientstöd, utbildning och rådgivning för Läkare Utan Gränser i Swaziland.

– Om människor är mer solidariska med dem som har hiv blir den psykologiska stressen mindre och de kan bättre kan klara av sitt liv och att följa sin behandling. Därför samarbetar vi också med medicinmän och andra ledare i samhället som har inflytande över allmänhetens uppfattning om hiv/aids.

Lättare för de yngre

Vi är tillbaka vid den lilla byggnaden ute på landet där Läkare Utan Gränser erbjuder hivtestning. I gräset nära den puttrande grytan sitter James, 20 år, med sina killkompisar.

– För oss som är unga är det mindre svårt att prata om hiv än vad det är för de äldre. Vi har lärt oss om sjukdomen i skolan, säger han.

Ändå är det långt ifrån alla som är beredda att testa sig.

– Människor är rädda för att få veta sin status. Och de är rädda att folk kan börja prata om dem för att de har testat sig.

Fast James och hans kompisar har testat sig idag.

– Jag vill inte dö, jag vill veta min status, säger han.

Nolwazi är också glad att hon vet sin status och tycker att hon klarar av behandlingen bra.

– Det är bättre för mig nu än innan jag visste att jag har hiv, säger hon.

– Jag ser inte hiv som ett hinder, jag tror att jag ändå kan leva det liv jag vill leva.

Text: Anna-Karin Moden