Hoppa till huvudinnehåll

Ilskan som räddar liv

Publicerad 4 oktober 2019
Demonstranter med händerna i luften
Demonstranter i Indien
Foto: Rico Gustav / APN+

Nobels fredspris blev startskottet på vår kampanj för allas rätt till livräddande läkemedel. 20 år av högljudda påverkansinsatser har bidragit till flera framsteg för människors hälsa. Men kampen är inte över än.

Lyssna på en inläst version av "'Ilskan som räddar liv".
Fler inlästa artiklar hittar du här - "Direkt Audio".

 

Tänk dig att du blivit allvarligt sjuk, och att det inte finns någon behandling mot sjukdomen du lider av. Eller att medicinen kostar hela din månadslön – till och med årslön. Så ser verkligheten ut för många.

När vi tilldelades Nobels fredspris 1999 beslöt man att prispengarna skulle användas till att starta en kampanj för att ändra på den här orättvisan, under parollen "läkemedel ska inte vara en lyxvara!".

– Våra fältarbetare hade länge sett att människor inte fick tillgång till läkemedel på grund av hur den medicinska marknaden fungerar, säger Accesskampanjens första ordförande Bernard Pécoul.

– Vi var frustrerade och förtvivlade över att inte kunna erbjuda patienter den behandling de behövde. Som i Uganda, där Bernard själv arbetade som fältläkare under 1990-talet.

– Fler och fler patienter med sömnsjuka dök upp på våra kliniker, men det enda läkemedlet vi hade att tillgå innehöll arsenik och var så smärtsamt att behandlas med att det sades kännas som "eld i venerna". Personalen försattes i ett Moment 22.

– Medicinen ledde till att var tjugonde patient avled. Men utan behandling är sömnsjuka 100 procent dödligt, säger Bernard.

En läkare sitter vid en stor mängd mediciner. Människor väntar utanför ett fönster.
Varje dag köar hundratals patienter för att hämta ut medicin på sjukhuset i Mweso, Kongo-Kinshasa. Preparaten tillhandahålls kostnadsfritt av Läkare Utan Gränser.
Foto: Ben Milpas
"Ju mer vi lärde oss, desto mer insåg vi att det var medvetna politiska och ekonomiska val."

Kamp i media

Ett fungerande läkemedel mot sömnsjuka hade slutat säljas på grund av att det inte var lönsamt nog. Under ett besök i USA såg Bernard en tv-reklam för hårborttagningsmedel.

– Preparatet innehöll eflornitin, samma ämne som effektivt kan behandla sömnsjuka. Det var så ironiskt: det fanns ingen behandling för människor som riskerade att dö, men läkemedlet kunde köpas som en kosmetisk produkt!

Vi hade tidigare talat ut offentligt om humanitärt lidande som orsakats av stater eller väpnade grupper, under exempelvis Balkankriget och folkmordet i Rwanda. Men nu, för första gången, tog vi oss an läkemedelsindustrin.

– Vi tipsade alla stora tidningar och tv-kanaler om fallet kring sömnsjuka, och fick genomslag i både New York Times och CBS 60 minutes, säger Bernard. Det var början på en lång process som skulle leda till en betydande förbättring av sömnsjukebehandling.

Kampanjens medarbetare hängav sig också åt att studera läkemedelsindustrin och den internationella politiken som omger sektorn.

Två händer visar upp piller
Patienten Seikholien i Manipur, Indien, visar den dagliga dosen piller han tar i hopp om att bli botad från resistent tuberkulos.
Foto: Sami Siva

Skevt system

– Ju mer vi lärde oss, desto mer insåg vi att det inte var tekniska eller vetenskapliga begränsningar som gjorde att människor inte fick sin medicin, utan snarare medvetna politiska och ekonomiska val, säger Bernard.

Vilka hinder kan det då handla om? Läkemedelsbolaget med patent på en viss medicin kan ha satt ett så högt pris på den att människor helt enkelt inte har råd. Patent på läkemedel är ofta långa – över 20 år – och under den tiden hindras andra tillverkare från att producera billigare kopior.

Mot en del sjukdomar existerar det inte ens någon behandling. För andra finns det bara gamla och ineffektiva mediciner med svåra biverkningar. Det kan bero på att preparat slutat säljas eller att det inte forskats tillräckligt kring sjukdomen i fråga.

– Huvuddelen av medicinsk forskning och utveckling är inte anpassad till den medicinska och sociala miljön som flertalet människor i Asien och Afrika lever i, säger infektionsläkaren PehrOlov Pehrson.

– När de drabbade inte har tillräckliga ekonomiska resurser finns det inte heller några incitament för den vinstdrivna läkemedelsindustrin att satsa på deras sjukdomar.

En kvinna på huk framför amerikanska låtsassedlar
Accesskampanjens medarbetare placerar ut 17 miljoner amerikanska dollar i låtsassedlar utanför Pfizers huvudkontor i New York, USA. Beloppet motsvarar bolagets dagliga ekonomiska vinst.
Foto: Edwin Torres

Vreden som drivkraft

PehrOlov var den första svenska läkaren att ställa en aidsdiagnos när han arbetade vid Roslagstulls sjukhus i Stockholm under 80-talet. Där började hans livslånga engagemang kring hiv, som så småningom skulle föra honom till uppdraget att leda Accesskampanjen i Sverige. Han berättar att det var ilskan som drev honom.

– Jag kunde inte förlika mig med orättvisan i att jag kunde skriva ut vilka dyra mediciner som helst i Sverige nästan kostnadsfritt, till patienter som kanske inte ens tog dem, när samma behandling kostade 100 000 kronor per år för en person i ett annat land, säger PehrOlov. Han fortsätter:

– Jag förstår fortfarande inte hur man som läkare kan försvara ett sådant system. Och det är ju just det som Accesskampanjen kämpar för, att förutsättningarna ska bli mer rättvisa.

Pådrivningar mot patent

Striden för billigare hivmedicin var en central del i kampanjens arbete i början av 2000-talet, och man slog ihop sig med patientgrupper och aktivister för att öka trycket på politiker och läkemedelsbolag. Priserna på antiretrovirala läkemedel har sedan dess minskat med 99 procent.

Accesskampanjen har krigat mot höga läkemedelspriser genom publika påtryckningar, men också på mer teknisk nivå genom att överklaga patent på dyra vaccin, läkemedel och diagnosverktyg. Man har även varit med och fört forskningen framåt, även om PehrOlov minns att det initialt fanns en viss skepsis till att delta i vetenskapliga insatser.

– Innan Accesskampanjen startade såg många inom organisationen forskning som något man sysslade med på dammiga universitetsinstitutioner; inget som vi skulle ägna oss åt, berättar han.

– Men under årens lopp blev det allt tydligare att Läkare Utan Gränser, genom närheten till patienterna i fält, kunde spela en unik roll i vetenskapliga insatser för framtida behandling.

2003 grundade vi den ideella forskningsstiftelsen DNDi, Drugs for Neglected Diseases initiative, med en rad samarbetspartners.

Sedan dess har DNDi forskat fram åtta nya behandlingar mot sjukdomar som malaria och kala azar, till en bråkdel av den kostnad läkemedelsbolagen hävdar är nödvändig för att utveckla ny medicin.

En kampanj från accesskampanjen

En kampanj från accesskampanjen

En kampanj från accesskampanjen

"Vi hade inte varit något utan alla dem som skrivit under namninsamlingar och demonstrerat med oss."

Folkligt tryck

Accesskampanjen har utmärkt sig för att använda lekfulla, ibland otippade metoder för att engagera allmänheten i svårgripbara läkemedelsfrågor. Allt från flash mobs till virala satirvideor.

– Vi hade inte varit något utan de hundratusentals människor som skrivit under namninsamlingar och tagit sig ut på gator och torg och demonstrerat med oss, säger Shailly Gupta, kommunikationsansvarig på Accesskampanjen. De digitala möjligheterna har ökat explosionsartat sedan kampanjen startade. Oavsett om du bor i Sverige, Sierra Leone eller Sydafrika kan du enkelt skaffa dig information om behandlingar runt om i världen.

– Det har hjälpt oss mobilisera patienter och aktivister för att öka det folkliga trycket. Vi satsar på material som människor lätt kan ta till sig och sprida vidare digitalt, säger Shailly. Mycket har förändrats sedan 1999. Även om förutsättningarna för människors hälsa på många sätt förbättrats har nya hälsohot seglat upp på horisonten. 

– Skenande läkemedelspriser är inte längre ett problem förpassat till låginkomstländer, utan ett växande hot mot människors hälsa även i medel- och höginkomstländer. Vi måste därför anpassa våra tillvägagångssätt, säger Accesskampanjens ordförande Els Torreele.

Ett barn i en sjukhussäng och ett annat barn står vid sidan med handen på sängen
Faris, 10 år, behandlas för lunginflammation på Läkare Utan Gränsers sjukhus i Jordanien. Det är andra gången han drabbas av sjukdomen på bara ett år
Foto: Hussein Amri

Ny medicin är dyr

En av dagens stora ödesfrågor är ökningen av läkemedelresistenta infektioner, som beräknas skörda 700 000 liv årligen. Det ställer högre krav på att patienter får tillgång till effektivast möjliga medicin. Men den är oftast också den nyaste, och dyraste.

– Närmare 90 procent av världens tuberkulossjuka har inte tillgång till ny medicin. Och över hälften av alla barn som lever med hiv behandlas med äldre, undermåliga läkemedel där risken för resistensutveckling är högre, säger Els.

Många länder har fortfarande inte råd med nya, effektiva preparat. Och vilken nytta gör en ny medicin om de som behöver den mest inte får tillgång till den?

– Sättet läkemedel forskas fram på och görs tillgängliga måste förändras så att människors hälsa prioriteras över vinster, säger Els.

Redan i tacktalet vid utdelningen av fredspriset sade vår dåvarande ordförande James Orbinski att vi kräver "en förändring av spelreglerna". Det gäller än idag.

Fråga om liv och död

Frågan om tillgång till mediciner är komplex och omfattar patentregler, handelsavtal, läkemedelsföretagens intressen och politiken kring forskningen. Men i slutändan handlar det om vanliga människor vars liv skulle kunna räddas eller åtminstone förlängas om de fick tillgång till medicinerna de behöver. För deras skull fortsätter vi driva vår kampanj till målet är uppnått.

MILSTOLPAR

2006

Novartis stämmer Indien för landets patentlagar, något som äventyrar miljontals människors tillgång till lågprismedicin. Vi säkrar över 500 000 signaturer för att få läkemedelsbolaget att dra tillbaka stämningen. 2013 kommer domen: Novartis förlorar.

2007

Vi kräver bättre kvalitet på näringsprodukter till undernärda barn, och visar fördelarna med "ready-to-use foods" för behandling i hemmet eller på flykt. Efter några år är produkterna en hörnsten i humanitära insatser.

2010

Vi är med och upprättar en medicinsk patentpool där läkemedelsbolag uppmuntras att licensiera tillverkning av billigare kopior av deras preparat. Den första licensieringen, för hivläkemedel, sker samma år.

2014

I kölvattnet av ebolautbrottet i Västafrika stöttar vi nya läkemedelsstudier och driver på för mer prisvärda diagnostiska verktyg. 2019 kommer den goda nyheten att två nya preparat visat sig effektiva.

2015

En man håller sin döda son som är insvept i ett vitt skynke
Mohammad Rafik håller sin döda son i famnen. Sonen avled i sviterna av lunginflammation i flyktinglägret Cox’s Bazaar, Bangladesh.
Foto: Mohammad Ghannam

Var 35:e sekund dör ett barn av lunginflammation. Vaccin mot sjukdomen säljs av GlaxoSmithKline (GSK) och Pfizer, och företagens duopol har gjort det möjligt för dem att hålla priserna höga.

2015 lanserade vi kampanjen "A Fair Shot", som uppmanade läkemedelsbolagen att sänka priset till 50 kronor för de tre doser som krävs för att vaccinera ett barn. 

– Vi hade förhandlat med Pfizer och GSK i åratal. Nu valde vi att utmana dem offentligt: vi tog oss in på deras aktieägarmöten och ställde obekväma frågor till cheferna. Vi uppmanade våra följare att ringa upp bolagen, berättar Läkare Utan Gränsers vaccinexpert Barbara Saitta.

Många tog upp telefonen, skrev under namninsamlingar och spred budskapet digitalt. Totalt deltog över 400 000 människor från 170 länder.
– Vi gjorde många kupper, bland annat fyllde vi en spjälsäng med 2500 rosor - en för varje barn som dagligen dör i lunginflammation - och placerade utanför Pfizers huvudkontor, säger Barbara. 

Ett år efter att kampanjen lanserades meddelade GSK att de sänker priset på vaccinet för
humanitära organisationer. Tre månader senare gjorde Pfizer detsamma. Klockan var sex på morgonen när Barbara och hennes kollegor hörde nyheten. De hade samlats vid centralstationen i New York för att promenera till Pfizers kontor för ännu en aktion. Trots den goda nyheten beslöt de att fullfölja dagens plan.

– Vi var överlyckliga, men sänkt pris för humanitära aktörer var bara ett av våra mål. Vi fortsätter kämpa för att låg- och medelinkomstländer ska kunna köpa in vaccinet till samma låga pris, säger Barbara.

Som en del av kampanjen lanserade Läkare Utan Gränser, WHO, UNICEF och Rädda Barnen den så kallade "humanitära mekanismen", som gör att hjälporganisationer kan säkra lunginflammationsvaccin till marknadens lägsta pris för att vaccinera i kriser och katastrofer.

Jorge Castilla-Echenique, chef för katastrofrespons på WHO, tar emot förfrågningar om att använda mekanismen.

– Hittills har den gjort att 880 865 doser av vaccinet kunnat levereras till krigshärdar som Syrien och Kongo-Kinshasa, men även till flyktingar i Kenya och Grekland, berättar han.

Läkare Utan Gränser har stått för över hälften av vaccineringarna som gjorts. Nu fortsätter arbetet för att fler vaccin ska inkluderas. 
 

2017

Vi säkrar tillgång till lågprisversioner av hepatit C-läkemedel och kan på så vis erbjuda behandling till fler patienter.

2018

Forskningsstiftelsen DNDi lanserar en effektiv medicin mot sömnsjuka som kan tas i tablettform, långt från den dödliga arsenikbehandlingen på 1990-talet.
Sjuksköterska sitter i en säng med ett litet barn

Nu kan vi göra dubbelt så mycket tillsammans

I jul är varje hundralapp du ger värd två hundralappar. Akelius Foundation har nämligen valt att bli en av oss i Läkare Utan Gränser och dubbla alla engångsgåvor fram till 5 januari. Det betyder att vi tillsammans kan göra dubbelt så mycket.
Ge en gåva