Noma är en dödlig sjukdom som på kort tid bryter ner ben och vävnad i ansiktet. De få som överlever får ärr för livet, både på ansiktet och i själen. Genom vårt projekt i Nigeria hjälper vi patienterna att återfå sitt utseende och sin värdighet.
– Vissa människor springer iväg när de ser mitt ansikte, berättar Bilya. De ser mig inte som en människa.
Bilya är 20 år gammal och har överlevt sjukdomen noma. Han är också en av våra patienter på Sokoto Noma-sjukhus i nordvästra Nigeria. Sjukhuset, som Läkare Utan Gränser har stöttat sedan 2014, är det enda av sitt slag i landet som helt ägnar sig åt att behandla den dödliga sjukdomen. Det är faktiskt ett av få sjukhus i hela världen dedikerat åt noma.
Bilya fick noma när han bara var ett år gammal. Sjukdomen förstörde snabbt hans näsa och överläpp. Han hade tur som överlevde. Nio av tio dör under de första två veckorna.
Noma är en bortglömd bakteriesjukdom som få känner till. Den är inte smittsam och drabbar främst barn under fem år som lever i fattigdom. Det börjar med en inflammation i tandköttet, som ett litet munsår. På bara två veckor börjar infektionen bryta ner ben och vävnad. Det kan drabba käken, läpparna, kinderna, näsan eller ögonen, vilket gör att de som överlever drabbas av fysiska besvär så som smärta, andningskomplikationer och svårigheter att äta.
Ofta har föräldrarna ingen aning om vad som händer med deras barn, samtidigt som tid är sjukdomens värsta fiende. Trots att noma lätt och effektivt kan behandlas med antibiotika är det få som diagnosticeras och barnet dör.
Folk stirrar
Bilya överlevde. Men hans ansikte blev vanställt. När han blev äldre tvingades han hantera det stigma som hans utseende orsakade.
Han kom till Sokoto Noma-sjukhuset för att genomgå rekonstruktiv kirurgi. Fyra gånger om året kommer ett internationellt team bestående av kirurger, narkosläkare och sjuksköterskor till Sokoto för att operera de som överlevt noma. Sjukhuset, som drivs i samarbete med Nigerias hälso- och sjukvårdsmyndigheter, arbetar också med psykisk hälsa, att sprida kunskap om noma och att aktivt söka upp drabbade i regionen.
Liksom Bilya drabbades också 40-åriga Hadiza av noma som barn. Hon har länge hoppats på en operation och därmed en chans att återfå sitt ansikte och sin värdighet.
– När du har haft noma tittar folk annorlunda på dig, säger hon. Till och med din egen bror.
På sjukhuset mötte Hadiza äntligen andra människor i samma situation och fick chansen att genomgå rekonstruktiv kirurgi.
Svårt att upptäcka sjukdomen tidigt
Barn som lider av undernäring, dålig munhygien eller sjukdomar som mässling är särskilt mottagliga för noma, visar forskning som vi nyligen tagit fram. Att inte ha tillgång till sjukvård är en annan riskfaktor, eftersom det är svårt att upptäcka sjukdomen tidigt. I allmänhet saknas förståelse kring sjukdomens orsaker och symtom, vilket förhindrar förebyggande och tidig upptäckt, något som är viktigt i kampen mot noma.
– Noma kan förebyggas genom att förbättra levnadsvillkoren för de som är i riskzonen och öka medvetenheten, säger Karla Bill, vår hälsorådgivare för Nigeria. Sjukdomen går att behandla med antibiotika om den upptäcks och hanteras tidigt. Men lite är känt om sjukdomen, och mer forskning och resurser behövs för att undersöka dess orsaker, prevalens och riskfaktorer.
