Resistent tuberkulos - en tickande bomb

LYSSNA PÅ EN INLÄST VERSION AV ARTIKELN I VÅR PODD "DIREKT AUDIO".

I Indien dör en människa i tuberkulos (tbc) varje minut. Den sorgliga statistiken kan förklaras av fattigdom och sociala faktorer. Men också av en allt större andel nya fall av läkemedelsresistent tbc, en svårare form av sjukdomen där bakterien utvecklat motståndskraft mot traditionell antibiotikabehandling.

Situationen i mångmiljonstaden Mumbai, med sina stora och tätbefolkade slumområden där smittor lätt sprids, är särskilt problematisk.

Ett sådant område är Lallubhai Compound i östra Mumbai. Genom att riva den gamla kåkstaden och ersätta den med höghus i betong ville myndigheterna skapa en drägligare boendemiljö.

Så blev det emellertid inte. Snarare tvärtom.

Hälsovådliga hus

I Lallubhai är byggnadernas betongväggar svarta av mögel. Husen står så tätt att varken sol eller frisk luft når in i de små lägenheterna. Inte heller i de smala gränderna som skiljer husen från varandra.

Under monsunperioden når vattnet på bottenvåningen upp till knäna. Det är trångt, mörkt, fuktigt och myggigt. Arbetslösa människor driver runt längs gatorna och surt luktande sopor tornar upp sig utmed husfasaderna.

På andra våningen i ett av de 36 husen bor Balkrishna. Han är 26 år och bor i ett rum och kök tillsammans med sina föräldrar.

– Vi har gott om plats, intygar Balkrishna sedan han guidat mig genom smala gränder och uppför en mörk trappa. I de allra flesta lägenheterna trängs fler än tio personer.

Balkrishna har bott i Lallubhai i tolv år. Tidigare arbetade han som kontorspojke men sedan han blev sjuk i tuberkulos är han, i likhet med sin pappa, arbetslös. För familjens försörjning svarar nu hans mamma som är hemhjälp i centrala Mumbai.

Balkrishna har en näsduk knuten för munnen. Själv har jag munskydd för att undvika smitta. Hur Balkrishna blev smittad vet han inte. Det kan ha varit var som helst, av vem som helst.

Hostade blod

När Balkrishna började känna sig andfådd, tappade aptiten, gick ner i vikt och fick hög feber blev han rädd. Men värst var hostan. Den slutade aldrig.

– Det kändes som om lungorna ville ut genom halsen, berättar han och sätter sig på sängen i den lilla lägenheten. Jag hostade blod och det gjorde så ont att jag nästan svimmade.

När Balkrishna först sökte vård fick han diagnosen malaria. Det tog ytterligare några månader innan det konstaterades att han hade tuberkulos. Men inte heller med rätt behandling blev han bättre.

I slutet av 2016 diagnostiserades Balkrishna med extremt multiresistent tuberkulos, en mycket dödlig och svårbehandlad form av sjukdomen där bakterien utvecklat resistens mot flera sorters antibiotika.

Nya mediciner når få

Trots att tuberkulos är den infektionssjukdom som skördar flest liv i världen investerar regeringar eller läkemedelsindustrin inte tillräckligt i forskning och utveckling när det gäller hur sjukdomen ska upptäckas och behandlas.

Patienter behandlas med äldre, ineffektiva preparat vilket gör att resistensen ökar. Dessutom kan medicinerna leda till svåra biverkningar, som permanent dövhet och psykos.

För fem år sedan kom två nya mediciner – de första på 50 år – som biter även på svåra former av läkemedelsresistent tuberkulos. De nya preparaten, bedakilin och delamanid, har inte heller lika smärtsamma biverkningar som de äldre medicinerna.

Men bara tio procent av de tuberkulossjuka som behöver denya läkemedlen har tillgång till dem. Preparaten är mycket dyra och i många av de hårdast drabbade länderna har läkemedelsbolagen inte registrerat de nya produkterna än.

Tillbaka till Indien. Här har de nya medicinerna introducerats, men användningen kringgärdas av hårda restriktioner. Rädsla för överförskrivning och ytterligare resistens anges som skäl.

Ganesh Acharya överlevde tuberkulos, men det tog många år av plågsam behandling innan han blev frisk. Idag är han aktivist i Mumbai och försöker motivera andra som insjuknat. Men han är orolig.

– Folk dör varje minut, ändå vill många i Indien inte höra talas om tuberkulos, säger han. Det saknas fortfarande motivation att ta sjukdomen på allvar. Och de nya medicinerna finns inte tillgängliga annat än i mycket begränsad omfattning.

Ointresse och okunskap

Anledningen till den kraftiga ökningen av läkemedelsresistent tuberkulos i Indien är, enligt läkaren och lungspecialisten Zarir Udwadia, en kombination av ointresse och okunskap inom vården. "En tickande bomb" är hans beskrivning av situationen.

– På grund av en otillräckligt finansierad offentlig sjukvård söker sig många patienter med misstänkt tuberkulos till den helt oreglerade privata sektorn, trots de otaliga bevis på bristfällig diagnostisering och felbehandlingar som publicerats, säger han.

För Balkrishna kom räddningen när han hänvisades till Läkare Utan Gränsers klinik för kostnadsfri behandling av läkemedelsresistent tbc.

Alla patienter som tas emot på kliniken har tidigare behandlats för tuberkulos, men har sedan de utvecklat resistens remitterats vidare till Läkare Utan Gränser. Patienterna behandlas med en kombination av bedakilin och delamanid, en kombination som inte finns tillgänglig inom den offentliga sjukvården.

– Behoven är oändliga. Men hela processen att få tag på mediciner är mycket kostsam, komplex och tidsödande för oss, konstaterar klinikchefen Pramila Singh.

I väntrummet utanför kliniken sitter patienter i olika åldrar. Alla, både patienter och personal, bär vita munskydd. Fläktar snurrar i taket och fönstren står öppna för att luften ska cirkulera och därmed minska risken att smittan förs vidare.

Effektiv behandling

Varje dag passerar runt 15 patienter receptionen för att få sin medicin. Totalt står ett drygt 70-tal patienter med resistent tuberkulos på behandling genom kliniken. I grå skåp har varje patient läkemedel för en månads behandling, i ett kylskåp förvaras salivprover i väntan på analys.

– Förutom att våra patienter slipper plågsamma biverkningar kan vi visa på goda resultat av behandlingskombinationen, säger Pramila. Genom att dela våra erfarenheter hoppas vi kunna skynda på processen att göra den livsavgörande behandlingen allmänt tillgänglig i Indien.

I ett av samtalsrummen väntar Paraq Pevekar på en patient. Han är socialarbetare och rådgivare med uppgift att förklara hur behandlingen går till för att öka patienternas motivation att fullfölja den.

– Jag besöker deras hem och berättar hur de ska leva, ser till att det finns fläktar och delar ut munskydd. Förklarar vad de ska äta och hur de ska sova med sina barn för att minska smittorisken, berättar han.

En ung kvinna med munskydd knackar på dörren och slår sig ned vid bordet. Hon heter Pooja och är 20 år gammal. Efter att ha fått sin diagnos kastades hon ut från sin familj i en liten by i norra Indien.

Hon tog sig ensam till ett sjukhus Mumbai där hon fick behandling med de äldre läkemedlen. Men snart hade bakterien utvecklat resistens. När Pooja kom till Läkare Utan Gränsers klinik var hon mycket sjuk. Men krafterna återvände snabbt av behandlingen.

– Nu har jag två månader kvar av min behandling och jag mår bra, säger hon och låter ana ett leende bakom munskyddet.

Och Balkrishna då? Efter två månaders behandling började han må mycket bättre. Provsvaren var negativa och han fick tillbaka krafterna. Nu fortsätter behandlingen ytterligare något år för att säkerställa att bakterierna inte återvänder.

– Jag drömmer om att bli helt friskförklarad, skaffa mig ett jobb och att hjälpa andra som bär på smittan, säger han.

För allas rätt till behandling

Läkare Utan Gränsers Accesskampanj lobbar för att läkemedelsbolagen ska sänka priserna på de nya tbc-medicinerna och för att fler regeringar ska införa de nya läkemedlen i sina behandlingsriktlinjer. Påverkansarbetet sker på flera nivåer: allt från att demonstrera och protestera vid möten och bolagsstämmor till att dela medicinska rapporter som visar på det akuta behovet av bättre behandling. Läs mer på msfaccess.org