Perspektiv: TBC i Sverige

För att lättare förstå vad tbc innebär för dem som drabbas av sjukdomen idag bad vi våra följare på Facebook att skicka in berättelser om sina egna erfarenheter av tbc. Det var många som hörde av sig – fler än vi hade trott! – med olika reflektioner och berättelser om sjukdomen. På den här sidan har vi samlat utdrag ur några av historierna vi fick in.

Berättelser om TBC i Sverige

Här har vi samlat en del av alla de berättelser vi fick in från allmänheten via en förfrågan på Facebook i samband med Världstuberkulosdagen 2013.

Kristina Gustafson
”Min moster var husmor på sjukhuset i Uttran som behandlade tbc-patienter. Hon blev själv smittad där av tbc. Man opererade bort ena lungan på henne och när hon fick det igen så tog man en bit av den andra med. Detta hände på 50-talet.
Efter nedläggningen av Uttran arbetade hon till sin pensionering på Högalidhemmet som husmor för sjukavdelningen. Hon levde tills hon blev över 90 år och om man var ute och promenerade och det blev uppförsbacke så sa hon att antingen pratar vi eller också går vi. Jag kan inte göra båda sakerna med en halv lunga.”

Britta Lenhov berättar genom sin bok "Smittad och gasad - En personlig återblick på en historisk epidemi i Sverige 1947" 
”På kvällen efter två dygn ringer vår telefon. Min far svarar. På pappas röst hör jag att han får något sorgligt meddelande. Efter samtalet kommer pappa till mig och säger. ”Ja, Brita, det var din rektor på seminariet. Han har fått meddelande från dispensären att du inte får komma tillbaka till seminariet när vårterminen börjar – du har tuberkulos.

Utåt sett tog jag beskedet lugnt men inom mig spreds sorg – oro – av omåttlig dignitet. Jag minns inte vad jag gjorde, men jag tror att jag lade mig och slöt mig inom mig själv – ett tillstånd där jag framför mig såg en vit likkista med sörjande klasskamrater runt omkring. För nu var väl livet slut? Någon lärare skulle jag väl aldrig bli.

Mina föräldrar liksom jag själv tystnade i förtvivlan och ängslan. På förmiddagen efter kvällens telefonsamtal ringde det på vår ytterdörr. Jag går själv och öppnar och ser att det är stadens distriktssköterska. Hon ber att få tala med mina föräldrar. Pappa och hon går in i det vi kallar för kontoret. Efter en stund kommer pappa till mig och säger: Brita, du har nog inget annat att göra än att underteckna ett papper! … Jag skrev under och därmed hade jag frivilligt gått med på att läggas in på Kolmårdssanatoriet.”

Mathilda Hermansson
”Min farfar fick adopteras bort under 1920 talet för att bägge föräldrarna dog i tbc.”

Anonym
”Min farmor studerade till tandläkare i Sverige under 40-talet. I utbildningen ingick bland annat obduktioner. En av de kroppar som obducerades var tyvärr smittad av tbc, och på grund av de bristfälliga hygienrutinerna så smittades större delen av klassen av tbc på grund av detta. Många av dem dog. Min farmor blev smittad, men överlevde.

Efter utbildningen födde hon två barn, min pappa och hans bror. Efter båda förlossningarna fick hon nya skov av sjukdomen. Detta innebar att hon förflyttades till sanatorium, utan sina barn, och isolerades där. Barnen hamnade hos en "tant", en släkting som fick ta hand om dem så
länge. Hon tvingades alltså vara ifrån sina nyfödda barn under långa perioder, och på den tiden var det inte möjligt för pappan att ta hand om dem under tiden (både av ekonomiska och yrkesmässiga skäl). Jag kan se hur det fortfarande gör ont i henne och är en stor sorg, när hon träffar sina barnbarnsbarn och ser vad det är hon har missat.”

Elisabeth Dellacasa
”Jag har fått veta att min mormor, som jag aldrig träffade eftersom hon dog när min mamma var liten, hade tbc."

Hon var inlagd på Hällnäs Sanatorium i Västerbotten och jag har förstått att hon inte fick träffa sina barn och aldrig blev återställd. Hon dog av sjukdomen ungefär 1930. Hon hette Henny Karlsson. Min mamma har inte kunnat berätta så mycket om det eftersom hon själv var väldigt liten när hennes mamma dog (hon var född 1923), bara att hon saknade sin mamma. De var ganska många syskon och eftersom min morfar inte alltid kunde ta hand om alla barnen, bodde de tidvis på barnhem.”

Lena Bergström
”Min mormor fick tbc när min mamma var liten flicka. Det innebar att båda hennes bröder och hon fick växa upp på barnhem, ingen vidare uppväxt på den tiden. Det har präglat henne genom hela livet så visst ställer en sådan sjukdom till det för både den drabbade och resten av familjen.”

Ninni Gärdvall
”Min far född 1909 hade tbc när jag föddes 1945. Han fick inte träffa mej som nyfödd, bara se mej ligga i barnvagnen, då han stod inomhus vid ett fönster på andra våningen. Jag minns sedan att vi gick på kontroll en gång om året fram till jag var c:à 12 år gammal. Pappa överlevde med en fjärdedels lunga och dog först 1990.”

Katarina Ramsberg Enegren
”Min farmor - som jag aldrig träffat - föddes på Södra BB i Stockholm 1897. Hennes mamma och mormor hade vandrat ner till Stockholm från Sundborn i Dalarna för att arbeta i Stockholms verkstäder och fabriker. När hon var runt 1 år dog hennes pappa i TBC. När hon var 5 år dog
hennes mamma på Allmänna Försörjningsinrättningen av tbc. Hennes mormor kunde inte dra försorg om henne så hon hamnade på Allmänna Barnhuset. Sedan placerades hon i fosterfamilj utanför Norrtälje, där trivdes hon väldigt bra. Men när hon var 10 år omplacerades (såldes) hon som lillpiga till en gård i Vårgårda, Västergötland.

I övre tonåren blev hon gravid med en bondson men det passade sig inte att han gifte sig med ett tjänstehjon. Istället blev hon bortgift med en dräng som lovade att ta hand om dem mot ersättning. Hon kom att föda ytterligare sju barn, varav tre med tbc. En dotter var tvilling (den andra dog) hade tbc i ryggen och fick ligga i gipsvagga länge. En son hade tbc i ena lårbenet; man opererade bort den sjuka delen och försökte transplantera in en bit grisben men det gick inte. Hon hatade tuberkulosen hela sitt liv berättade mina fastrar. Hon dog hastigt (hjärtat) blott 52 år gammal som statare 1949. Själv utsattes jag 1978 som 18-åring och sjukvårdsbiträde för öppen tbc utan att vara ordentligt vaccinerad. Blev vaccinerad och gick på Centraldispensären i många år för lungröntgen.

Nu är jag 52 år och ännu inga tecken på tbc. Jag har en svägerska som adopterades på 1970-talet som barn med särskilt behov från Asien. Hon hade tbc. Det har verkligen blivit den glömda sjukdomen men många ur alla samhällsskikt drabbades. Den berömda finlandssvenska diktaren Edith Södergran var en, hon dog blott dryga 30 år gammal av sin tbc. Hennes dikter speglar mycket hennes kamp mot tuberkulosen och döden.”

Inger Wallo
”Min mamma jobbade på sanatoriet i Sandträsk några år på 50-talet. Hon har många bilder. Mest från barnavdelningen. Hört många berättelser om unga, förtvivlade, döende människor. Om barn ensamma och sjuka långt från sina familjer.”

Kerstin Berlman
”Jag föddes med tbc och min mor dog av det några månader senare. Flera av mina syskon var smittade. Mina adoptivföräldrar berättade aldrig om att jag hade varit sjuk och förklarade aldrig varför jag ständigt fick åka till dispensären och röntgas. Det var skamligt med tbc, trodde man. Först vid en svår lunginflammation för tio år sedan fick jag veta av läkarna att man hittat en massa ärr i lungan och sen har historien nystats upp. Jag har sett och vårdat många tb-patienter (det heter tb numera) i Tanzania och var inte rädd. Jag har ju särskild motståndskraft, påstår man...”

Vill du läsa fler berättelser?

Gå in på vår FB-sida och läs kommentarerna till statusen 21 mars 2013!

Vill du veta mer om hur det är att leva med TBC idag?

Då kan du läsa den blogg som vår tbc-läkare Johanna Kuhlin skrev då hon var i Uzbekistan hösten 2011. Hennes berättelser ger en intressant och levande inblick i hur vi på Läkare Utan Gränser arbetar med tbc-behandling.

I denna film berättar Johanna om arbetet och patienterna hon mötte:

Du kan även läsa mer på vår internationella bloggsida där några av våra patienter som lever med multiresistent tbc skriver om sin tillvaro (på engelska).