En tyst kvinnomördare i Malawi

Att få en cancerdiagnos förändrar hela livet. I Ennertis fall förändrade livmoderhalscancern mycket: inte bara påverkade den hennes hälsa och hennes möjlighet att jobba, den påverkade också hennes familj på ett sätt som hon inte hade kunnat föreställa sig.

– När jag blev sjuk blev jag tvungen att sluta arbeta, jag hade alldeles för ont, viskar Ennerti med en röst som knappt hörs genom allt larm på Queen Elizabeth-sjukhusets innergård i staden Blantyre.

– När jag inte hade något jobb hade jag inte längre någon inkomst. Sedan lämnade min man mig. Han kunde inte se någon mening med att stanna hos någon som snart skulle dö.  

Dittills hade den 51-åriga Ennerti Williams levt hela sitt liv i Lilongwe, huvudstad i det lilla landet Malawi som ligger inkilat mellan större grannar i södra Afrika. Innan hon blev sjuk hade hon vad människor här ofta kallar ”en liten business”, vilket innebär vad som helst som får ekonomin att gå ihop. I hennes fall handlade det om att sälja träkol och telefonkort.

År 2018 blev Ennerti en av de drygt 3 600 malawiska kvinnor som årligen insjuknar i livmoderhalscancer. Två tredjedelar av dem dör av sjukdomen, som är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i landet. Det är en hög dödlighet för en sjukdom som enkelt kan undvikas genom vaccination mot humant papillomvirus (HPV). Att den är så hög just här beror på en rad faktorer: bristande tillgång till vaccin, att många kvinnor diagnosticeras sent, begränsad tillgång till behandling och att kvinnor allt för ofta inte har råd med bra vård. Den höga förekomsten av hiv i befolkningen gör det ännu värre – för kvinnor som lever med hiv är risken att utveckla livmoderhalscancer 6–8 gånger högre än för andra.

Först försökte Ennerti få effektiv behandling i Lilongwe, men utan framgång. 

– Medicinerna jag fick verkade inte fungera, och det fortsatte att göra ont och klia, säger hon.

Nu när Ennerti inte längre hade något jobb eller någon man fanns det inget som hindrade henne från att flytta söderut till Blantyre där hon hört att Läkare Utan Gränser i samarbete med de statliga sjukvårdsmyndigheterna gav kostnadsfri behandling mot livmoderhalscancer på Queen Elizabeth-sjukhuset. 

– Ett religiöst samfund hjälpte mig att betala för resan från Lilongwe till Blantyre, där några släktingar ordnade boende åt mig. Jag påbörjade en behandling med cellgifter och fick läkemedel mot smärtan och blödningarna, säger Ennerti.

Läkare Utan Gränsers insats mot livmoderhalscancer har varit igång sedan 2018 och innehöll från början screening, rådgivning och öppenvård för kvinnor med cellförändringar och cancer. Sedan dess har den utvecklats till att även innehålla hälsoinformation till allmänheten, vaccinationer mot HPV, specialiserad kirurgi och palliativ vård för patienter med långt gången cancer.

Tillgång till avancerad, kostnadsfri kirurgi har varit livräddande för kvinnor som Madalo Gwaza, en 56-årig torghandlare från Monkey Bay vid Malawisjön. Madalos “business” bestod i att köpa fisk från lokala fiskare och sälja den på marknaden, vilket gav henne en hyfsad inkomst.

Madalos liv vändes upp och ner sent 2018 när hon drabbades av smärta och blödningar i underlivet. Hennes berättelse, som hon delar med sig av från en sjukhussäng, är som ett eko av många andra kvinnors.

– Symptomen blev allt värre och jag var tvungen att sluta arbeta. Jag diagnosticerades med livmoderhalscancer och blev tvungen att åka till Blantyre med jämna mellanrum för cellgiftsbehandling. Mina pengar tog slut. Min äldste son hjälpte mig med sina besparingar, men jag blev också tvungen att låna 25 000 kwacha (ungefär 300 kronor) från några i grannskapet. Jag vet fortfarande inte om jag kommer att kunna betala tillbaka.

Många kvinnor med livmoderhalscancer tvingas sluta jobba på grund av smärta och minskad rörlighet. Men den förlorade inkomsten innebär också att de alltför ofta inte har råd med behandlingen.

Malita Kulwale, några sängar bort från Madalo, har genomgått en lyckad operation och är botad nu. Men problemen hon mötte liknade Madalos.

– Jag var jordbrukare, men sjukdomen gjorde det omöjligt för mig att jobba på fälten. Jag behövde göra ett vävnadsprov men det skulle kosta 25 000 kwacha (300 kronor) och jag hade inga pengar. Min bror fick sälja en gris för att få ihop pengar, och min man fick ta en del jordbruksjobb för att hjälpa till.

Malita blev diagnosticerad med livmoderhalscancer i april 2019 och genomgick cellgiftsbehandling under resten av året. När Läkare Utan Gränsers operationsavdelning öppnade fick hon möjlighet att opereras.

– Jag fick veta att det skulle bli ett stort ingrepp: hela livmodern skulle plockas bort. Men jag hade redan sex barn och visste att operationen i alla fall var en lösning – inte bara för att hålla smärtan i schack utan faktiskt ett möjligt botemedel.

Trots alla svårigheter tycker både Malita och Madalo att de har haft tur eftersom de tillhör den lilla grupp kvinnor som lyckats få tillgång till effektiv behandling och blivit friska från cancersjukdomen. Många kvinnor screenas aldrig och blir inte diagnosticerade förrän det är för sent.

– När patienter kommer in med långt gången cancer så är det enda vi kan göra att bistå med palliativ vård för att lindra smärtan, blödningarna och flytningarna, säger Jeroen Beijnsberger, som leder Läkare Utan Gränsers onkologiska program i Blantyre. 

– Det är inget botemedel, men ett sätt att ge dem bästa möjliga livskvalitet under den sista tiden.

För många patienter med livmoderhalscancer, och särskilt med långt gången cancer, gör blödningar och illaluktande flytningar sjukdomen ännu svårare att leva med eftersom det leder till exkludering och stigma. Enertis erfarenhet, att ha blivit övergiven av sin man efter att ha blivit sjuk, är långt ifrån ovanlig. Drabbade kvinnor anklagas ofta för att inte kunna fullfölja sina plikter som fruar och ansvariga för hushållet. Detta kan leda till problem inom familjen och omgivningen och i sin tur till att kvinnorna behöver psykologiskt stöd.

– Psykosocialt stöd är en viktig del av den palliativa vården, för att hantera den sammantagna bördan av en obotlig sjukdom och de samhälls- och familjeproblem den leder till, säger Bejinsberger.

Magret Mafupa, som lider av långt gången livmoderhalscancer, är så svag att hon behöver hjälp att sitta ner på golvet hemma hos sin dotter i byn Ndirande i Blantyredistriktet. Oftast kommer sjuksköterskor och socialarbetare från Läkare Utan Gränser hem till henne för att bistå med medicin och se efter hur hon mår.

– Jag kan fortfarande gå litegrann, men väldigt långsamt och bara med hjälp, säger Margret.

– Som tur är så har jag min mamma och en av mina döttrar hos mig, medan min andra dotter skickar en del pengar från Sydafrika där hon bor.

Innan hon blev sjuk hade Magret ett jobb som gav henne och andra i den utökade familjen en bra inkomst.

– Jag brukade resa fram och tillbaka till Sydafrika, säger hon. Jag packade lite ris, fisk och bönor att sälja där borta och återvände med filtar, gardiner och ibland TV-skärmar att sälja här i Malawi. Det var bra affärer och gjorde det möjligt för mig att skicka mina båda döttrar till skolan – en av dem fortsatte till och med vidare till högre utbildning.

Allt förändrades när hon blev sjuk och drabbades av smärta och blödningar, och fick sin rörlighet begränsad. År 2019 fick de allt värre symptomen henne att gå på en screening för livmoderhalscancer, även om hon fått ett negativt testresultat bara två år tidigare.

– Den här gången konstaterade de att jag hade cancer, säger hon.

Det finns inget enkelt sätt att berätta för någon att de är döende, inte på någon plats eller i någon kultur. Det gäller även för Läkare Utan Gränsers team i Blantyre. 

– Du kan inte bara berätta för kvinnorna att de har obotlig cancer. Det gäller att meddela en del av de dåliga nyheterna och spara resten till en annan dag, förklarar Christopher Chalunda, en av Läkare Utan Gränsers sjuksköterskor som kommer från området.

– Vi frågar hur mycket de vill veta och några säger att de vet att de har cancer och att de inte vill veta någonting mer. Men när allt kommer omkring måste du hitta ett sätta att berätta. Men du måste ge dem tid.

Magret hoppas fortfarande att hon ska återhämta sig, trots att sjukdomen är långt framskriden. Hoppet är det sista som överger oss och ibland sker mirakel. Elida Howa ler där hon sitter under ett träd utanför huset i Chileka, en by inte långt från Blantyre, och tänker tillbaka på sin fantastiska historia.

Hennes berättelse börjar som många andras: smärta och blödningar tvingade henne att ge upp sitt arbete på fälten hemmavid, och hon sökte vård.

– Jag blev inlagd på den onkologiska avdelningen på Queer Elizabeth-sjukhuset. Jag kände mig svag och sjuk och såg kvinnor dö i sängarna intill min. Mitt tillstånd var så dåligt att till och med min mamma tvivlade.

När Elidas cancer bedömdes vara obotlig skrevs hon ut och hänvisades till Läkare Utan Gränser för palliativ vård i hemmet.

– Jag förstod inte varför de skickade hem mig, jag kände mig sjuk och tänkte att jag fortfarande behövde sjukhusvård säger hon.

Efter fyra månaders palliativ cellgiftsbehandling förbättrades Elidas tillstånd bortom alla förväntningar, och efter en ny bedömning fick hon möjlighet att genomgå operation. Idag är hon fri från cancer och ser fram emot att få sitt gamla liv tillbaka.

– Jag var rädd för operationen, för att inte komma därifrån levande. Men jag är glad att jag gjorde den och att jag är frisk. Nu väntar jag bara på att bli stark nog för att återgå till jordbruket.

Ennerti Williams väntar däremot fortfarande. Hon behöver strålbehandling, vilket inte finns än i Malawi. Nästa steg i Läkare Utan Gränsers projekt är att göra strålbehandling tillgänglig genom att förenkla överföring av patienter till grannländer som Zambia, där utrustningen finns. Men när covid-19-pandemin nådde Malawi påverkade det både hälso- och sjukvården i stort och Läkare utan Gränsers aktiviteter. Planerna för gränsöverskridande strålbehandling för patienter som Ennerti har fått sättas på paus, operationer har begränsats till enbart akuta fall och hembesök för palliativ vård har stoppats. Allt för att minska risken för smitta.

– De har sagt att jag står i kö för strålbehandling och att jag ska få resa så snart det är möjligt, säger Ennerti.

– Jag väntar och hoppas. Jag är optimist.