Att hitta kärlek och botemedel

2001 led Sergej av lunginflammation och sepsis (blodförgiftning) i lungorna. 

- Jag fick diagnosen tuberkulos. Men jag var också beroende av droger vilket gjorde saken ännu svårare. Det var tufft. Jag åkte in och ut ur fängelset, min fru hade dött av tuberkulos och alkoholberoende och jag hade förlorat vårdnaden om min son, berättar Sergej.

Förra året mötte han av en slump Läkare Utan Gränsers socialarbetare Vitalij, som fick honom att skriva in sig på behandlingsprogrammet för patienter med multiresistent tuberkulos, ett samarbete mellan tuberkuloskliniken i Zjytomyr och Läkare Utan Gränser.

Allvarliga biverkningar

Trots den justering av riktlinjerna för vård och behandling av tbc som gjorts i Ukraina fick patienter fram till för några år sedan tillbringa 12 till 24 månader på särskilda vårdinrättningar för tuberkulos. Fortfarande kan behandlingen för läkemedelsresistenta former av tuberkulos vara tuff och kräva dagliga injektioner och kombinationer av läkemedel som kan leda till allvarliga biverkningar.

- Läkemedlen påverkade min hörsel och syn. Jag förlorade aptiten och gick ner mycket i vikt. Jag vaknade vid fem eller sex på morgonen med magkramper och jag grät när jag såg tabletterna. Det var väldigt jobbigt, säger Sergej. 

Hans partner Natasja lutar sig mot honom och håller honom i handen. Hon har en liknande berättelse.

- Jag hade levt med missbruk och min dåvarande partner var alkoholist. 2007 diagnostiserades jag med hiv och förlorade vårdnaden om mina två barn. Senare samma år fick jag lunginflammation, som läkare initialt diagnostiserade som en infektion men senare som tuberkulos, säger Natasha.

Vända en trend

Att inte fullfölja sin behandling utgör en allvarlig risk, eftersom det är kopplat till uppkomsten av läkemedelsresistenta former av sjukdomen. Enligt världshälsoorganisationen WHO:s siffror från 2018 var andelen nydiagnostiserade tuberkulospatienter med läkemedelsresistenta former av sjukdomen 29 procent i Ukraina, och bland tidigare behandlade patienter var andelen 46 procent. Detta är högre jämfört med andra länder i Europa och är en stor folkhälsoutmaning.

Tuberkuloskliniken i Zjytomyr vill vända denna trend genom ett forskningsprogram som stöds av Läkare Utan Gränser. Studien förespråkar en patientcentrerad modell genom att visa de många fördelarna med kortare behandlingar som varar mellan nio och tolv månader. I modellen ingår även moderna och effektiva läkemedel, bedakilin och delamanid, som orsakar färre allvarliga biverkningar än de äldre läkemedlen. Många patienter i detta program får också behandling för hepatit C, hiv och alkoholberoende.

Ett patientcentrerat tillvägagångssätt prioriterar också patienternas individuella behov. 

- Det var jobbigt först när jag påbörjade behandlingen hos Läkare Utan Gränser i Zjytomyr. Jag kände hela tiden suget efter droger, men jag ville samtidigt få tillbaka mitt liv och skaffa mig ett jobb. Så när jag träffade Natasja kände jag att Gud befriade mig, berättar Sergej.

Det är också viktigt att stärka öppenvården så att patienter kan bo kvar hemma medan de får behandling. Att fortsätta medicineringen hemifrån ökar chansen att patienter slutför sin behandling. Läkare Utan Gränsers stödteam, bestående av sjuksköterskor, socialarbetare och psykologer, arbetar tillsammans med patienterna för att förstå och lösa potentiella hinder för fortsatt behandling, allt från pensioner som inte betalas ut till brist på uppvärmning i hemmet.

”I dag lever jag”

- Jag vill berätta min historia eftersom jag är vid liv. Tuberkulospatienter ses som förlorade för samhället. Människor runt omkring oss förstår inte. Vi får höra att vi inte kan skaffa oss ett jobb. Jag vill be hälso- och sjukvårdsmyndigheterna att se till att människor med tbc får näringsrik mat, att sjukvårdpersonal ska behandla oss väl och att socialarbetare ska lyssna på patienternas behov, säger Natasja.

Sergej och Natasja skrevs ut i oktober förra året. I december gifte de sig. De avslutade sin behandling i januari. Nu drömmer de om att bygga ett hus med en liten trädgård och köpa en bil för att resa och se världen. 

- När jag diagnosticerades med tuberkulos och hiv trodde jag att jag skulle dö. Sedan såg jag en affisch med ett barn under en solros där det stod att livet går vidare. Det gav mig hopp. I dag lever jag, säger Sergej.