På många sätt har Muhammadu Usman, Mulikat Okanlawon och Dahiru Saidu väldigt lite gemensamt. De är födda i olika delar av Nigeria och har vuxit upp under olika förhållande med olika drömmar. Men på grund av den ansiktsätande sjukdomen är deras liv sammankopplade.
Noma är en sjukdom som egentligen är lätt att förebygga, ifall personen får behandling i tid. Sjukdomen äter bort hud och ben i ansiktet på bara några veckor och utan behandling dör 90 procent av de som smittas. De tio procent som överlever möter ett liv med smärta, obehag och socialt stigma.
I dag träffar nomaöverlevarna Muhammadu Usman, Mulikat Okanlawon och Dahiru Saidu varandra nästan varje dag på noma-sjukhuset i Sokoto, som stöds av Läkare Utan Gränser. Alla tre kom hit efter att under en längre tid sökt hjälp för sjukdomen. Efter behandling och flertal operationer har de återfått självförtroende och hopp för framtid.
‒ Min pappa tog mig till flera platser i sökandet efter ett botemedel, vilket även inkluderade tre månader på ett sjukhus i Madiuguri, i nordöstra Nigeria, berättar Muhammadu Usman, som i dag pluggar på gymnasiet samtidigt som han jobbar extra som städare på sjukhuset.
När Muhammadu Usman kom till Sokoto kunde han knappt öppna sin mun, vilket gjorde att äta och prata var näst intill omöjligt. Efter två omgångar med operationer förbättrades han avsevärt.
‒ Jag kan gå var jag vill nu, utan att skämmas. Jag försöker utbilda andra om noma. Så att de vet att något så enkelt som att tvätta munnen dagligen kan minska riskerna att insjukna drastiskt.
Mulikat Okanlawon är i dag en inspiration för andra
Muhammadu Usman följer exemplet satt av Mulikat Okanlawon. Hon arbetar tillsammans med hälsoinformatörerna på sjukhuset för att främja av människors kroppsliga och psykisk hälsa. Genom att dela med sig av sin berättelse höjer hon medvetenheten om symptom och hjälper barn och familjer att hålla hoppet uppe.
‒ Jag förstår deras lidande. Jag brukade gråta hela tiden och önskade ofta att jag inte hade överlevt för att bevittna stigmat och den sociala påverkan som sjukdomen har. Under en lång tid ville jag inte socialisera med andra. Som tur var kom jag hit. Under tjugo år har jag genomgått fem omgångar av operationer. Nu mår jag bra, och kämpar för att noma ska bli officiellt erkänd som en försummad tropisk sjukdom, säger Mulikat Okanlawon.
Dahiru Saidu skjutsar en bår med ett barn som just har genomgått sin första operation. Han minns sin första operation väl. I dag har han familj med två barn.
‒ Jag hoppas att de snart kan börja skolan, säger Dahiru Saidu.
Sjukhuset har blivit en plats för hopp för Muhammadu, Dahiru och Mulikat. De har inte bara fått tillbaka sin värdighet genom den långa processen att återhämta sig från noma, de har också fått möjlighet att förverkliga de drömmar som sjukdomen en gång tog ifrån dem: drömmar om ett normalt liv, en utbildning, ett jobb och en familj. När de utför sina dagliga sysslor på och runt sjukhuset är de en inspiration för människor som drabbats av noma och andra som kommer till Sokoto och ofta känner sig lika hopplösa som de en gång gjorde.
Utbildning har varit nyckeln framåt
‒ 2022 lämnade jag Nigeria för första gången, för att prata med dem som fattar beslut och be dem ge noma den uppmärksamhet sjukdomen förtjänar, berättar hon.
Muhammadu fattade ett beslut när han anlände till sjukhuset.
‒ Jag kände att jag var tvungen att lära mig läsa så att jag en dag skulle kunna bli läkare, säger han.
‒ Läkarna tyckte att jag skulle stanna i Sokoto och gå på internatskola här och min pappa gick med på det. Under loven stannade jag på sjukhuset och tvättade bilar för att få ihop pengar. Sedan fick jag jobb som städare här. Min plan är fortfarande att bli läkare.
Muhammadu och Dahiru är nu vänner. Även om de arbetar på olika platser inom sjukhuset är deras möten fyllda av värme när de ler och pratar och utbyter nyheter.
‒ Jag är lycklig nu. När jag jämför mitt liv förut och nu känner jag mig väldigt lycklig. Jag kan inte tro att det är jag som hjälper andra nu, säger Dahiru.
Utbildning är viktigt för alla tre. De ser det som nyckeln till att kunna göra val inför framtiden, nu när noma inte längre håller dem tillbaka.
Mulikat återvände till skolan och lyckades ta en examen i hälsoinformation 2018. Hon är också en av grundarna till Elysium, nomas första stiftelse för överlevare, och hon har rest utomlands för att dela med sig av sin historia och öka medvetenheten om sjukdomen.
I dag är noma närmare än någonsin att officiellt inkluderas på Världshälsoorganisationen WHO:s lista över försummade tropiska sjukdomar, vilket bör leda till mer uppmärksamhet och att mer resurser läggs på att ta itu med sjukdomen. Det här året kommer förhoppningsvis att bli en vändpunkt för Muhammadu, Mulikat, Dahiru och alla andra människor som lider av eller lever med konsekvenserna av noma.
