För att kunna behandla en sjukdom måste man veta vad det rör sig om. Ändå har närmare hälften av jordens befolkning ingen eller bara begränsad tillgång till diagnostik – ingenstans inom vårdkedjan är gapet mellan behov och tillgång lika stort.
En sjukdom där diagnosen ofta kommer för sent är tuberkulos. I Filippinernas huvudstad Manilla vill Läkare Utan Gränser ändra på det.
Lyssna på en inspelad version av artikeln.
Amalia, 42 år, vill inte säga namnet på den sjukdom som hon hade för några år sedan. I alla fall inte så högt att grannarna hör. Här i stadsdelen Tondo, mitt i Filippinernas huvudstad Manilla, lever människor så tätt inpå varandra att det knappt existerar något privatliv. Att avslöja att man har, eller har haft, en smittsam och potentiellt dödlig sjukdom som tuberkulos är därför något man helst undviker.
Det var i början av maj 2022 som hon kom i kontakt med Läkare Utan Gränsers mobila screeningprojekt, berättar Amalia där hon nu sitter framför sin lilla mataffär som också är hennes och tio andra familjemedlemmars hem. Den ligger i den del av Tondo som kallas Smokey Mountain, döpt efter en gigantisk och numera stängd soptipp. Det här är en särskilt utsatt del av jättestaden, människor bor i enkla skjul och i gränderna dit solljuset sällan når leker barnen bland sopor och smutsigt vatten.
Skolorna stängda
Amalia förklarade för Läkare Utan Gränsers team att hon varje eftermiddag hade en släng av feber som hon behandlade med paracetamol. Läkaren röntgade hennes lungor och hon fick lämna ett upphostningsprov som analyserades i labbet. Några dagar senare kom svaret: det var positivt, Amalia hade tuberkulos.
När hon berättar om minnet av den här dagen översköljs hon av känslor.
– Jag tänkte direkt på min mamma, säger hon. Mamma dog av tbc. Jag tänkte att kanske blir det min död också.
Tuberkelbakterien sprids via luften och älskar platser som Tondo. På en yta av nio kvadratkilometer lever fler än 650 000 människor. Det är som om Stockholm skulle ha 13,5 miljoner invånare. Ofta lever flera generationer tillsammans. Under covidpandemin blev trångboddheten ännu påtagligare med restriktioner som innebar att folk ibland inte fick gå ut på flera dagar. Skolorna var stängda i mer än två år. Risken att smittas av tbc sköt i höjden när människor tillbringade hela dagar tillsammans i små, dåligt ventilerade utrymmen, berättar läkaren Trisha Thadhani.
– Under pandemin minskade antalet diagnosticerade fall av tbc, både här i Tondo och på andra platser, förklarar hon. Men det berodde inte på att färre smittades utan på restriktionerna och på att folk inte ville söka upp vårdcentraler eftersom de var oroliga för att smittas av corona. Dessutom var det brist på medicinsk personal och många vårdinrättningar var stängda. För människor som redan var diagnosticerade med tbc blev det också svårt att fortsätta med behandlingen.
Saftigt betalt
Filippinerna med sina megastäder, fattigdom och trångboddhet hör de till länder i världen där förekomsten av tuberkulos är allra högst. Vård och behandling är gratis i teorin. I den verklighet där miljontals människor befinner sig är det inte lika enkelt. Privata kliniker tar saftigt betalt och på de offentliga vårdinrättningarna saknas ofta mediciner och personal. Om man inte heller känner sig så sjuk – varför ska man då över huvud taget lägga tid och pengar på att testa sig?
Redan klockan åtta på morgonen hörs ropen från högtalarna: ”Gratis lungröntgen”! Och varje dag vandrar Läkare Utan Gränsers team, varav de flesta själva är från stadsdelen Tondo, längs de slingrande gränderna. De knackar på varenda dörr, informerar om möjligheten att bli testad gratis, berättar om sjukdomen och försöker bemöta vanliga missförstånd: jo, man kan ha tbc utan att känna sig sjuk, det finns behandling och redan efter kort tid minskar risken att smittan överförs till någon annan i hushållet.
När det mobila screeningprojektet startade i maj 2022, i samarbete med de lokala hälso- och sjukvårdsmyndigheterna, var det delvis en effekt av coronapandemin, säger Trisha Thadhani. – Vi visste inte hur pandemin hade påverkat förekomsten av tbc men vi visste att sjukdomen ofta drabbar fattigare grupper, eftersom de har sämre tillgång till vård och är mer trångbodda. Därför blev det naturligt att starta ett screeningprojekt just här.
Inte råd att ta ledigt
Med hjälp av en liten lastbil och en mobil röntgenapparat har teamet lyckats väcka intresset hos många Tondo-bor att testa sig för tuberkulos. De parkerar lastbilen i gathörn, vid skolor, arbetsplatser och basketplaner. På så vis kan folk bli screenade när de hinner, på lunchen, på väg till jobbet eller hem från skolan.
– För många är det svårt att ta ledigt en halv dag för att besöka en vårdcentral. säger Trisha Thadhani. De klarar sig inte utan den lönen eller så kan de inte lämna barnen ensamma så länge. Därför försöker vi hela tiden befinna oss på platser där det blir lätt och smidigt att testa sig för den som vill.
När projektet inleddes 2022 var det ändå inte särskilt många som kom. Det berättar Ruth Roxas som är medicinskt ansvarig för projektet.
– Vår främsta utmaning har varit att få folk att testa sig även om de känner sig friska. Det finns också en hel del förutfattade meningar och rädslor kring tbc. Ofta hör vi saker som att tbc bara drabbar gamla eller sådana som redan är sjuka. Många är rädda för att de ska bli utstötta ur familjen om det visar sig att de har tbc, eller att de ska bli av med jobbet.
Att ha tuberkulos är också förknippat med kostnader, fortsätter Ruth Roxas. Behandlingen av den mildaste formen pågår i sex månader, under den tiden måste de med jämna mellanrum ta sig till vårdcentralen för att bli undersökta och få nya mediciner. Det innebär timmar när de inte tjänar några pengar.
AI-verktyg underlättar
– Ofta är det inte hälsan som står högst på dagordningen. Det är inkomsten och att man kan försörja sin familj, säger hon.
Men tack vare det idoga arbetet från hälsoinformatörer och den lokala förankringen har intresset för den lilla lastbilen vuxit. Numera kommer runt 150 personer varje dag, teamet har också vuxit och består nu av ett 30-tal sjuksköterskor, medicintekniker och läkare. Och till sin hjälp har de inte bara röntgenapparaten utan även ett AI-verktyg som på några sekunder tolkar röntgenbilderna och med hjälp av en värmekamera markerar fläckar i lungorna som kan tyda på tbc. Den här typen av datorstödd diagnosticering har varit avgörande för att de ska hinna med alla som kommer, säger Trisha Thadhani.
– Vi börjar alltid med att göra en klinisk bedömning av symptomen och röntga lungorna. En läkare analyserar plåtarna och om AI-verktyget visar tillräckligt mycket sjukliga förändringar tar vi även ett upphostningsprov.
– Provet analyseras sedan med hjälp av GeneXpert. Det är ett verktyg som snabbt kan ge ett pålitligt svar på om personen har tbc eller inte.
Ett kilo ris som tack
Läkare Utan Gränser har ingen egen klinik i Manilla och kan därför inte själva ge behandling om det visar sig att någon har tuberkulos. Men projektet tar inte slut i och med screeningen. När någon testar positivt kliver patientstödjarna in, de sköter kontaktspårningen för att förhoppningsvis kunna bryta smittkedjan och de stöttar även patienterna i att orka fullfölja behandlingen inom den offentliga vården.
Alla som testar sig i samband med screeningen får dessutom ett kilo ris, berättar Trisha Thadhani.
– Ibland tar de med sig hela familjen på tio personer och då blir det tio kilo ris. Det handlar inte om att försöka muta dem att testa sig utan snarare att tacka dem för att de tog sig tiden att komma hit. Och behovet av lite extra mat är nästan alltid väldigt påtagligt.
Krama barnbarnen
Vi hoppar tillbaka till den där dagen i maj 2022. Det var ett team bestående av en sjuksköterska och en familjestödjare som gick hem till Amalia den gången, berättade om diagnosen och att hon kunde bli frisk om hon fullföljde den sex månader långa behandlingen. Hennes familj uppmanades att testa sig och hennes barnbarn sattes på förebyggande behandling i tre månader.
Amalia blev frisk, hon öppnade sin lilla matbutik igen och numera kan hon krama om barnbarnen utan att behöva vara orolig för att de ska bli smittade.