Barn och tonåringar som lever med hiv är särskild sårbara när det gäller stigmatisering och den psykiska belastningen som kan följa med sjukdomen. I Malawi erbjuder vår ungdomsklubb en trygg plats där unga patienter har tillgång till hivvård med uppföljning, labbtester och psykologiskt stöd.
När Chilungamo som barn fick reda att han hade hiv kände han sig rädd och förvirrad.
– Det var 2011, när jag var 12 år, som jag fick reda på att jag har hiv. Jag trodde att mitt liv var över och att det som väntade mig var döden och ingenting annat.
Nio år senare är Chilungamo inte död, istället går saker och ting ganska bra i hans unga liv. Han har till och med fått en viktig roll i att hjälpa andra pojkar och flickor i samma situation som han själv genom att vara kamratmentor i vår ungdomsklubb i Chiradzulu-distriktet i Malawi.
I Malawi har ungefär var tionde invånare hiv, vilket hör till de högsta nivåerna i världen. Läkare Utan Gränser har jobbat i mer än 20 års tid med att bistå med vård och behandling av hiv i Chiradzulu, ett område där tillgången till effektiv behandling och testning är en ständig utmaning.
Barn och ungdomar står inför specifika utmaningar
Personer med hiv, oavsett ålder och omständigheter, möter ofta samma typ av problem.Men med tiden har det blivit tydligt för vår personal att barn och ungdomar står inför specifika utmaningar som behöver extra uppmärksamhet och anpassad vård. Vi möte ibland barn som är under tio år och för dem kan det vara svårt att ta in vad hiv egentligen är och vad det kommer att få för konsekvenser för deras liv. Andra patienter kanske närmar sig åldern för sexuell mognad och kämpar med det faktum att de lever med en sexuellt överförbar sjukdom.
– Att låta någon så ung veta att de har hiv är en process, som ibland är lång, säger Miriam Harry, projektkoordinator för Läkare Utan Gränser.
Den processen kräver en efterföljande rådgivning som tar hänsyn till personens ålder och mognad. Med de yngsta barnen pratar man ofta om ”sylt” i blodet som behöver behandlas. När de växer upp lär de sig mer om sjukdomen och kan utbilda och stödja andra i samma situation.
Yngre patienter är dessutom särskilt känsliga för de sociala konsekvenserna av sjukdomen.
– I en sådan sårbar ålder är det avgörande att bli accepterad av sina vänner och omgivningen, säger Miriam Harry. Lika viktigt är det att de, trots att de har hiv, förstår att de har en framtid, att de kan utbilda sig och har möjligheter i livet.
”I sällskap med äldre kände jag mig obekväm”
Alla dessa frågor gör det svårt - och ibland ganska obehagligt - för barn och tonåringar att vara nära vuxna hivpatienter när man diskuterar deras tillstånd.
– I sällskap med äldre patienter kände jag mig obekväm och blyg, berättar Chilungamo.
– När jag väl gick med i ungdomsklubben insåg jag att det är många barn och tonåringar som precis som jag lever med hiv. Vi började dela idéer med varandra om hur man kan leva ett hälsosamt liv. Jag blev uppmuntrad på många sätt och peppad till att skaffa mig mer kunskap om sjukdomen.
När Chilungamo hade blivit en del av en grupp där han kände sig accepterad bestämde han sig för att inte bara vara en deltagare utan att även bli en mentor för sina kamrater. Det var en roll för vilken han fick utbildning av Läkare Utan Gränser.
För att undvika att störa skolutbildningen hålls ungdomsklubbens aktiviteter vanligtvis på lördagar. Mellan gruppstödssessioner, hälsoutbildningsdiskussioner och lite välbehövlig lektid, deltar barnen och ungdomarna i kliniska konsultationer vilket bland annat innebär att nivåerna av hivvirus i blodet mäts. På så vis kontrolleras sjukdomens utveckling och om en typ av antiretroviral behandling misslyckas kan de omedelbart få tillgång till en annan variant innan deras hälsa försämras.
”En del barn slutar ta sina mediciner”
Under en varm, solig lördag i början av mars 2020, innan covid-19-pandemin slog till, deltog så många som 172 barn och tonåringar på ungdomsklubben som träffas på Namitambo vårdcentral, 40 minuters bilresa från staden Chiradzulu. Tamika Munyenyembe, en socialarbetare från Läkare Utan Gränser, observerar ungdomarna som går runt på den stora innergården.
– Diskriminering av människor som lever med hiv är ett verkligt problem och för yngre patienter börjar det i familjen, säger hon. En del barn slutar ta sina mediciner eftersom de är rädda för att folk ska förstå att de har hiv. Tyvärr betyder det bara att de kommer att bli sjukare och så småningom dö.
Covid-19-pandemin tvingade ungdomsklubbarna att tillfälligt dra ner på sina aktiviteter, och att helt sluta med fysisk närvaro. Medicinsk uppföljning var under en period bara tillgänglig via telefon och för att ungdomarna inte skulle behöva besöka kliniken så ofta fick de med sig mer antiretrovirala läkemedel vid varje tillfälle. Men som situationen är nu har man kunnat återuppta tonårsklubbarna med fysisk närvaro, om än med vissa begränsningar och det mesta har snabbt återgått till något slags normaltillstånd.
Mening och motivation med att hjälpa andra
– I dag ser vi återigen en imponerande närvaro vilket gör mig jätteglad, säger Miriam Harry. Jag var rädd att vi skulle förlora kontakten med en del av våra patienter men så här långt har det inte varit fallet. Vi håller fortfarande på att analysera nivåerna av hivvirus i blodet hos våra medlemmar, för att förstå om dessa få månader med minskad aktivitet ledde till en försämring av deras tillstånd. Men hittills verkar saker och ting vara okej.
2019 deltog hela 9 200 patienter i vår ungdomsklubb. Precis som Chilungamo går många av dem som deltar i klubben från ett tillstånd där de kämpar för att förstå, till att vara bättre förberedda för att ta itu med situationen. Många finner mening och motivation i möjligheten att hjälpa andra.
– Slutsatsen är att ungdomsklubbarna har hjälpt många ungdomar att ta ansvar för sig själva, säger Chilungamo, och att de nu, precis som jag, kan hantera sina liv.
