Noziya
Jag hade träffat henne många gånger på barnsjukhuset, 16 åriga Noziya. Hennes engelska var begränsad och det blev inte mycket sagt med ord de gånger jag inte hade med mig en tolk. Hon hade varit på sjukhuset sedan oktober då hon startade sin behandling mot en multi-resistent tbc (MDR). Ofta satt hon i sin säng på morgnarna när jag och en av våra lokala sköterskor kom dit för att hjälpa barnen att ta alla sina mediciner. Hon såg på något ryskt program, stickade eller pysslade med andra små projekt. Det rätt kala rummet blev så fint pyntat till jul med färgglada stjärnor, utklippta i papper, som hon och de andra barnen hade gjort. Några av de andra barnen gick med västar och strumpor som hon hade stickat för att fördriva de långa dagarna och hon visade mig flera babyklänningar och andra babykläder som hon gjort till sina syskonbarn. Varje dag tog hon sina mediciner utan att klaga, trots att hon led av gastrit, ledsmärta och illamående av tabletterna.
Ungefär två och en halv månad efter att hon påbörjat sin behandling får vi odlingssvar som visar att hon är resistent mot nästan alla mediciner som finns mot tbc. Hon har inte bara multiresistent tbc (MDR) utan även en extremt läkemedelsresistent tbc (XDR). Hennes fall diskuteras på nästa Consilium (ett möte med landets tbc-experter som hålls i Dushanbe två gånger varje vecka, där nya patienter och när behandlingar måste förändras diskuteras) och hennes behandling förändras direkt. Hon ska få de läkemedel som hon ännu inte fått och som hon förhoppningsvis inte är resistent mot. Eftersom barnsjukhuset inte har en avdelning för XDR måste hon flyttas till ett annat sjukhus utanför stan som precis har öppnat en sådan avdelning.
Jag letar upp henne dagen hon ska förflyttas för att säga hej då och önska henne lycka till. Hon sitter ute i solen men reser sig för att möta mig och tolken när vi är på väg mot henne. Hon ler och på frågan hur hon har det säger hon först att allt är bra, men vi hinner inte prata mer innan en äldre dam kommer emot oss. Det visar sig vara farmor. Hon är ledsen och har många frågor. Hon berättar att Noziya har vuxit upp med henne och pappan efter att mamman dog när hon var en liten tjej (troligtvis av tbc). Familjen är väldigt orolig för henne nu, de förstår hur allvarligt sjuk hon är och att allt spelar roll. Farmor undrar om hon kan få bo med henne på sjukhuset ett tag för att hjälpa henne med mediciner och stötta henne. Många gånger under samtalet vänder hon sig bort i gråt och hon berättar för oss att pappan bröt ihop totalt när han fick veta hur sjuk hon är och orkade därför inte följa med till sjukhuset idag.
Det berör att se alla tårar och smärtan hos den gamla damen. Inom mig vet jag hur allvarlig situationen är och att Noziya kanske är ännu en patient som inte kommer att överleva. Vi pratar om vad som kommer att hända nu och om det stöd som Läkare Utan Gränser kan erbjuda dem, både när det gäller att behandla biverkningar och genom att stötta familjen. Det känns bra mitt i allt elände att veta att vi har våra team och att de gör så mycket för alla patienter och familjer.
Här står jag dagligen ansikte mot ansikte med denna sjukdom och dess konsekvenser som vi i väst räknat bort för länge sen. Medicinerna är gamla och biverkningarna tuffa. Resistensen mot de läkemedel som finns på marknaden är utbredd och sjukdomen skördar fortfarande många liv varje år.
En god nyhet är att vi nu äntligen har fått Sirturo, Bedaquiline, till landet som är den första nya medicinen på 40 år. Tabletterna är fortfarande kvar i tullen, det tar alltid lite tid att få in våra läkemedel i landet. Men vi ser alla fram emot att få in de första kurerna som kommer att ges till några av våra patienter med XDR, och vi hoppas att dessa tabletter kan bidra till att öka överlevnaden.
Behovet är stort och vem som kommer att få de första kurerna är ännu inte klart. Jag hoppas forskningen fortsätter att ge resultat så att ännu fler effektiva läkemedel mot tbc utvecklas och jag ser fram emot den dag när många fler patienter med tbc får ta del av dem.