Nio av tio personer som drabbas av den tropiska sjukdomen noma dör, men varken WHO eller Sverige gör tillräckligt för att förhindra det. Om socialminister Jakob Forssmed bara skrev under på att sjukdomen ska hamna på WHO:s lista så skulle mycket vara vunnet, skriver vår medicinska humanitära rådgivare Mia Hejdenberg.
Sverige har länge varit ett föregångsland när det gäller insatser kring global hälsa. Politiken vägleds av FN:s mål för hållbar utveckling, där en av huvudprinciperna är att "ingen ska lämnas utanför".
Men det finns en grupp som Läkare Utan Gränser ofta vårdar men som Sverige och andra länder missar: människor som har drabbats av den tropiska bakteriesjukdomen noma.
Världshälsoorganisationen WHO lanserade under 2021 en ambitiös plan för att minska antalet sjukdomsfall och dödsfall i försummade tropiska sjukdomar, vilket är en lista på 20 sjukdomar i tropiska och subtropiska områden som ofta förbises i forsknings- och biståndssatsningar.
Men noma är så bortglömd att den inte ens finns med på listan över försummade tropiska sjukdomar.
Den är också så försummad att det har gått 25 år sedan WHO senast uppskattade hur många människor som drabbas. Då var siffran 140 000 personer per år.
Samtidigt är noma så dödlig att 90 procent dör inom två veckor om de inte får behandling.
Äter sig in i ansiktet
I dag drabbar noma främst undernärda barn i låginkomstländer, men sjukdomen fanns i både koncentrationslägren under andra världskriget och i de sovjetiska fängelserna i Sibirien. Så den kan uppstå var som helst under rätt, eller snarare fel, omständigheter.
En person som drabbas av noma får först inflammation och blödningar i tandköttet, och sedan sprider sig sjukdomen och äter sig in i ansiktets hudvävnad och benstomme. Infektionen förstör snabbt käken, läpparna, kinderna, näsan eller ögonen, beroende på var infektionen startade.
De som överlever den smärtsamma sjukdomen får ofta stora missbildningar i ansiktet som kan göra det svårt att äta, tala, se eller andas. Många upplever också stigmatisering och drabbas av psykisk ohälsa. De allra flesta som får noma är barn under sju år i Afrika och Asien, i fattiga och isolerade områden där sjukvård och tandvård är nästan obefintlig.
Människor med noma behöver ofta både kirurgisk behandling och psykologiskt stöd. Läkare Utan Gränser har länge arbetat med att förebygga och behandla noma. Framför allt vid ett specialiserat sjukhus i nordvästra Nigeria, som är ett av de områden i världen där förekomsten av noma är högst. Vi ger psykologiskt stöd och kostbehandling och utför kirurgiska ingrepp vid behov.
Vi har sett hur stigmatiserade och isolerade de här patienterna är, hur de blir utestängda från samhället. Men det behöver inte vara så här. Med rätt slags förebyggande åtgärder, till exempel insatser som underlättar för människor att hålla grundläggande munhygien, i kombination med snabb antibiotikabehandling går det att stoppa bakterien och skadorna på ansiktet behöver inte bli lika omfattande.
Sverige drar ut på besked
Att bli inkluderad i WHO:s lista innebär ökad uppmärksamhet och att insatserna för att förebygga och behandla sjukdomen intensifieras. Hittills har över 30 länder världen över på olika sätt visat stöd för förslaget om att noma ska tas upp på listan.
Vi försöker få Sveriges regering att stötta förslaget och har hittills fått in mer än 14 000 underskrifter i vår namninsamling kring frågan. Vi har i våra kontakter med Socialdepartementet fått veta att ärendet förbereds, men beskedet drar ut på tiden. Sedan i mars har vi kontinuerligt fått olika varianter av ”vi jobbar på det”, ”diskussioner förs internt”, ”vi återkommer inom kort” och så vidare när vi försökt följa upp kring beskedet.
För att vara tydliga så handlar själva stödet enbart om att socialminister Jakob Forssmed ska skriva under ett brev för att visa att Sverige som land står bakom förslaget. Det finns inga krav eller bindande åtgärder knutna till detta. Det är alltså ett enkelt sätt för Sveriges regering att stå upp för bortglömda patienter i världen – och det borde inte ta så här lång tid.
Nu är det bråttom – WHO förväntas ta det slutgiltiga beskedet kring noma i januari och ju fler länder som officiellt stöttar förslaget, desto större chans att sjukdomen läggs till. Sverige måste agera nu.
Det är ett ofattbart faktum: att noma kan förebyggas, behandlas och i slutändan utrotas, men att den är mer bortglömd än någon annan försummad sjukdom.
Mia Hejdenberg, medicinsk humanitär rådgivare, Läkare Utan Gränser
