”Ingen ska behöva gömmas undan i sitt eget hem”

Lyssna på en inläst version av artikeln.

I Mbare, en fattig förort till Zimbabwes huvudstad Harare, gjorde Läkare Utan Gränsers personal en upptäckt.

Året var 2018 och de hade startat ett projekt om sexuell och reproduktiv hälsa för ungdomar. Projektet var noga genomtänkt och innehöll allt från hivprevention till grupper för unga mödrar och psykologiskt stöd. Att behovet var stort visste de. Vardagen i Mbare, präglad av arbetslöshet, våld och brist på framtidsvisioner, utgjorde en perfekt grogrund för riskfyllt beteende och sexuellt våld.

Ändå märkte de snart att någonting inte stämde. Visst var mottagningen oftast full av ungdomar. Men inte en enda hade en funktionsnedsättning.

På samma sätt som det finns försummade sjukdomar kan människor vara försummade. Dit hör, i nästan alla länder, personer med funktionsnedsättning. Oavsett om det handlar om fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning, medfödd eller förvärvad, synlig eller osynlig, återfinns de ofta bland de fattigaste och mest marginaliserade. De har större behov av vård och stöd än många andra – och samtidigt svårare än andra att få tillgång till hjälp.

Att mottagningen i Mbare inte hade personer med funktionsnedsättning bland sina besökare berodde med andra ord inte på att det inte fanns några i området – utan på att projektet misslyckats med att nå dem. Det konstaterar Patrice Vastel som leder Läkare Utan Gränsers projekt för inkludering av personer med funktionsnedsättning. Med många års erfarenhet i bagaget, både från Läkare Utan Gränser och en norsk organisation för just den målgruppen, är han heller inte ett dugg förvånad.

– Det här inträffar hela tiden. Man sjösätter ett väl genomtänkt projekt med syftet att nå sårbara grupper och så missar man de kanske sårbaraste av alla.

– Det som hände i Zimbabwe var ändå fantastiskt, fortsätter han. Att medarbetarna förstod att någonting var fel och inte bara nöjde sig med att projektet var välbesökt och uppskattat. Istället tog de sin upptäckt på allvar och anpassade arbetet för att bli inkluderande på allvar.

Globalt lever cirka 15 procent av befolkningen med någon form av funktionsnedsättning. I låg- och medelinkomstländer, inte minst på platser med humanitära kriser, är andelen oftast ännu högre. Funktionsnedsättningen kan vara en följd av en skada i en väpnad konflikt. Det kan vara något medfött eller uppstå i tidig ålder som ett resultat av näringsbrist. Det kan bero på sjukdomar som noma, som förstör ansiktets skelett och mjukdelar. Eller tuberkulos, där de äldre behandlingarna kan göra patienten döv. Ormbett kan leda till amputation, svår malaria till epilepsi, A-vitaminbrist till blindhet, och utdragna förlossningar till fistlar som utan operation kan orsaka livslång inkontinens.

Sårbarheten är dessutom dubbel. Utöver själva funktionsnedsättningen är risken även större att drabbas av följdsjukdomar, av våld och övergrepp. Vid hotande faror som naturkatastrofer och väpnade attacker är det betydligt svårare att sätta sig i säkerhet för den som har en funktionsnedsättning.

Listan kan göras hur lång som helst. Ändå dröjde det fram till 2016 innan Läkare Utan Gränser på högsta nivå bestämde sig för att försöka riva alla de hinder som står i vägen för att nå ut med den humanitära hjälpen till personer med funktionsnedsättning.

 – Det har funnits många missuppfattningar, även inom Läkare Utan Gränser. Att det inte är ett stort problem, att det är för dyrt att anpassa verksamheten, att det inte är vår roll som akutorganisation att bistå den här gruppen, säger Patrice Vastel och fortsätter:

– Men inget av detta stämmer. Det är klart att det är ett jättestort problem om vi inte når ut till personer som verkligen behöver vårt stöd. Det finns en massa saker vi kan göra som nästan inte kostar någonting men som kan göra stor skillnad.

För honom blev detta tydligt först efter att han slutat som generalsekreterare för Läkare Utan Gränser i Norge, och istället börjat jobba i en intresseorganisation för människor med funktionsnedsättning.

– När jag besökte våra projekt i olika delar av världen såg jag plötsligt de här människorna överallt. Jag såg att de var exkluderade från mycket som andra tog för givet, däribland sjukvård.

Patrice Vastel återvände till Läkare Utan Gränser, och med sig i bagaget hade han denna gång en helt ny erfarenhet och en stark vilja att förbättra organisationens arbete med denna målgrupp. Att göra den medicinska hjälpen tillgänglig.  

– Vi kan inte ha som mål att vi alltid ska nå alla med våra insatser. Men vi måste alltid sträva efter att nå de mest sårbara. Att vara inkluderande handlar om att hela tiden fråga oss själva om det finns några hinder för människor med funktionsnedsättningar som gör att de inte kan ta del av den hjälp vi bistår med, och att åtgärda de hinder vi identifierar. Ifall vi gör det har vi kommit en bra bit på väg.

Utgångspunkten är: hindren finns i omgivningen, inte hos de enskilda personerna. Det kan vara så enkelt som att vårdinrättningen ligger två trappor upp och att huset saknar hiss. För en person som använder rullstol eller har svårt att gå kan det bli omöjligt att ta sig uppför trappan.

Det kan handla om att livsviktig hälsoinformation, till exempel hur man skyddar sig mot coronaviruset eller hiv, enbart förmedlas muntligt. Ett effektivt sätt att utestänga den som inte hör. Eller att en informationskampanj bara består av tryckta affischer – oåtkomliga för den som inte ser.

Sedan finns även andra hinder, som kan vara svårare att identifiera och även att göra något åt. Det gäller inte minst de stigma och fördomar som omgärdar personer med funktionsnedsättningar i många kulturer, säger Sanni Myllyaho, kommunikatör inom projektet för inkludering av personer med funktionsnedsättning och på Läkare Utan Gränsers kontor i Finland. 

– En kollega i ett av våra projekt i Jemen berättade om en patient med en funktionsnedsättning. Efter att patienten fått behandling på vår klinik hade familjen uttryckt en sådan tacksamhet och glädje. Min kollega tolkade det som att de inte hade förväntat sig att släktingen skulle få vård, på grund av stigmat kring funktionsnedsättningar i Jemen.

Men den som tror att det bara är i låg- och medelinkomstländer som personer med funktionsnedsättning särbehandlas negativt, och till och med glöms bort, får fundera ett varv till. I Finland framkallade coronapandemin en sorts retorik gällande personer med funktionsnedsättning som Sanni Myllyaho blev illa berörd av. Det var som att det antogs att det endast är äldre människor som kan ha förhöjd risk för svår covidsjukdom till följd av samsjuklighet. Personer med funktionsnedsättning – en grupp där samsjuklighet är vanlig och som hon själv tillhör – glömdes liksom bort.

– Det pratades som om det inte gjorde något att de här människorna dog för de var ju ändå gamla. Men jag har en funktionsnedsättning och samsjuklighet, och jag vill gärna leva. Jag tycker att min död vore en tragedi.

Inom kulturen har vi matats med bilden av funktionsnedsättningar som liktydigt med ett liv inte värt att leva, säger hon. 

Den här känslan, att livet inte har någon mening om man har oturen att ha en funktionsnedsättning, är inte helt ovanlig bland de människor som vi möter i vårt arbete, berättar hon. Till exempel bland personer som tvingats amputera en arm eller ett ben kan de förändrade livsomständigheterna leda till djup depression.

– Amputationer räddar liv. Men samtidigt medför det ett stigma och innebär ofta stora svårigheter i det dagliga livet för våra patienter.

Stigmat blir inte heller mindre i krigszoner där många är amputerade. Som till exempel i Jemen. Det enda sättet för dessa personer att klara sig är ofta att tigga, det finns inga trygghetssystem, inget finansiellt stöd och inga praktiska hjälpmedel.

Men även den här typen av hinder går att motverka, säger Sanni Myllyaho, till exempel genom att anställa fler personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättningar. På så vis blir det lättare att identifiera hindren, och samtidigt visa att personer med funktionsnedsättningar kan göra ett lika bra jobb som vem som helst.

– Jag tror att inkludering leder till mer inkludering, därför är det viktigt att anställa personer med funktionsnedsättning. På samma sätt tror jag att de diskussioner vi har här i Finland och i Sverige kan leda till att fler personer med funktionsnedsättning blir inkluderade i våra projekt runt om i världen. Ingen ska behöva gömmas undan i hemmet, bara för att hen har en funktionsnedsättning.

*Runt 15 procent av världens befolkning, cirka en miljard människor, lever med funktionsnedsättningar. Här ingår personer med fysiska, psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar.

*Närmare 60 procent av alla som dog av covid-19 i Storbritannien 2020 hade en funktionsnedsättning (källa BBC)

Den här artikeln publicerades i vår tidning Direkt, nummer 4, 2021.