Sjukdomarna som (den rika) världen glömde

Lyssna på en inläst version av artikeln.

Snäckfeber, flodblindhet, elefantiasis, sömnsjuka. Ringer det några klockor? Det här är fyra av de 20 diagnoser som världshälsoorganisationen WHO definierar som försummade tropiska sjukdomar. Det vill säga, infektioner som drabbar tropiska och subtropiska områden i runt 150 länder.

Sjukdomarna är mycket sällsynta i Sverige men runt om i världen slår de hårt mot människor som redan är sårbara. Fler än 1,7 miljarder personer blir sjuka och hundratusentals dör varje år. Många av de som överlever får men för livet.

– Oftast drabbar dessa infektioner de allra fattigaste. De som redan är sjuka eller bor i mycket svårtillgängliga områden där vägen till sjukvård kan vara lång och fylld av faror.

Det säger Gabriel Alcoba, som är specialistläkare inom tropikmedicin och barnhälsa och leder vår arbetsgrupp kring försummade tropiska sjukdomar. Han har lång erfarenhet av att vårda patienter med diagnoserna på WHO:s lista, framför allt parasitsjukdomen kala azar och ormbettsförgiftning.

– Vi kallar dem försummade eftersom det saknas effektiva och lättanvända diagnosmetoder och läkemedlen ofta är gamla, dyra och ger svåra biverkningar. Risken att sjukdomarna skulle föras vidare till höginkomstländer och orsaka ett globalt utbrott är liten. Därför har det inte riktats tillräcklig forskning till dem.

Men de här sjukdomarna finns nästan överallt där vi verkar, berättar Gabriel Alcoba.

– Vi arbetar med alla sjukdomar på listan, från de vanligaste till de mest sällsynta. Vi behöver inte direkt leta efter dem.

Gabriel Alcoba betonar att sjukdomarna orsakar stor skada ur ett folkhälsoperspektiv. Flera av sjukdomarna kan i värsta fall leda till deformerade kroppsdelar eller kräva amputation eller andra ingrepp. 

– De flesta patienterna är barn, tonåringar och unga vuxna. Ju yngre man är när man får en funktionsnedsättning, desto större skada gör den. Den psykiska påfrestningen är också stor; mardrömmar är vanligt och många vill inte gå till skolan av rädsla för att bli retade.

I en del länder utgör tropiska infektioner en påtaglig del av sjukdomsbördan.

– I delar av Sudan och Etiopien är kala azar en vanlig orsak till feber och leder till nästan lika många dödsfall som tuberkulos eller malaria, säger Gabriel Alcoba.

De medicinska produkterna för att diagnostisera och behandla kala azar lämnar, precis som för många av de andra sjukdomarna, mycket att önska.

– Läkemedlen är toxiska och kan påverka njurarna och hjärtat. Vissa av dem kan även göra dig döv. Man måste vara väldigt aktsam kring hur man sätter in dem och till vem man gör det, berättar Gabriel Alcoba.

Något vaccin finns inte. Faktum är att av de 20 diagnoserna på listan finns det vaccin enbart mot rabies, och den som smittas måste hur som helst behandlas med antikroppar.

Många av de försummade sjukdomarna är precis som rabies zoonoser, det vill säga infektioner som sprids mellan djur och människa. Smittämnena varierar, de flesta är parasiter medan andra är virus, bakterier och svampar. Och så giftet från ormbett, som är en egen kategori.

Vilka som drabbas av försummade sjukdomar påverkas av miljön. Kanske lever du i en omgivning med djur tätt omkring dig. Eller jobbar barfota ute på fälten, vilket ökar risken att bli biten av infekterade insekter. Och kanske finns det bara smutsigt vatten, som kan krylla av parasiter, att dricka eller bada i.

– När jag arbetade i Agok i norra Sydsudan var många av våra patienter internflyktingar. De bodde i små tält längs med floden. Efter ett tag drabbades Agok av översvämningar och många av flyktingarna blev bitna av giftormar, som tog sig in i hyddorna eller tälten nattetid.

Enligt Gabriel Alcoba bidrar klimatförändringar, konflikter och fattigdom till spridningen av tropiska sjukdomar. Efter översvämningarna i Pakistan har det rapporterats att allt fler bitits av giftormar. Denguefeber har dykt upp i nya områden till följd av den globala uppvärmningen och ökat resande.

Han får medhåll av Julien Potet, policyrådgivare kring försummade tropiska sjukdomar hos oss.

– Just nu pågår det ett rabiesutbrott i Jemen. År av krig har gjort att vaccineringen av hundar kollapsat och vi ser nu allt fler patienter som har blivit bitna av hundar med förmodad rabies.

Julien Potet har i elva år arbetat med att pressa regeringar och läkemedelsbolag för att de ska rikta mer uppmärksamhet mot tropiska sjukdomar.

– Det kan vara svårt att leva ett normalt liv och ha ett jobb om du blivit sjuk. Många av sjukdomarna leder till stigmatisering och social isolering men även stora ekonomiska smällar. Vår vård är alltid kostnadsfri, men på många andra platser måste patienterna betala åtminstone delar av behandlingen, förklarar Julien Potet.

Detta kan leda till vad som inom forskningen kallas ”katastrofala hälsoutgifter”, vilket är ett mått för hur stor del av hushållsutgifterna som går till vårdkostnader.

– Patienter tvingas låna pengar eller sälja djur och egendom. Det har gjorts studier kring hur ormbettsförgiftning gjort att hela familjer fallit tillbaka i fattigdom, även i medelinkomstländer. Sjukdomarna kan även ha stora konsekvenser på boskapshjordar och är därför ett hot mot människor som lever av och med sina djur, berättar Julian Potet.

När coronapandemin svepte in över världen drog många givare in finansieringen av insatser mot tropiska sjukdomar. Ett exempel är Storbritannien, som allokerade om resurserna till vården av covid-19 på hemmaplan.

– Flera projekt mot snäckfeber och kala azar i östra och västra Afrika tvingades stänga ned. Med energikrisen och den oroliga ekonomiska situationen i världen har hälsobudgetarna krympt och finansieringen är inte tillbaka till nivån den var på före pandemin, konstaterar Gabriel Alcoba.

Att det finns ett akut behov av att uppmärksamma dessa sjukdomar är Gabriel Alcoba och Julien Potet helt överens om.

– Det är inte så att de är omöjliga att förebygga eller behandla. Görs det tillräckliga investeringar under en längre tidsperiod så ger det resultat. Det mest slående exemplet är den effektiva behandling mot sömnsjuka som forskningsstiftelsen DNDi, Drugs for Neglected Diseases initiative tagit fram, säger Julien Potet.

Det var 2018 som stiftelsen, som vi var med och grundade vid millennieskiftet, lanserade en peroral behandling av sömnsjuka. Tidigare gavs patienter smärtsamma injektioner som innehöll arsenik.

– Sömnsjukefallen har minskat avsevärt sedan 2018. Så det finns ingen anledning att tro att det här inte skulle vara möjligt för andra sjukdomar, säger Julien Potet.

Förra året lanserade WHO en ambitiös plan för att minska sjukdom och dödsfall i försummade tropiska sjukdomar, bland annat med målet att reducera antalet personer som behöver vård med 90 procent till 2030.

Men det finns vissa sjukdomar som är så försummade att de inte ens finns med på listan över bortglömda sjukdomar. En av dem är den ansiktsätande sjukdomen noma.

– Det är en bakteriell infektion som börjar i tandköttet och utvidgas till kinden. I dag drabbar noma främst undernärda barn i låginkomstländer, men sjukdomen fanns i både koncentrationslägren under andra världskriget och i de ryska fängelserna i Sibirien. Så den kan uppstå var som helst under rätt, eller snarare fel, förutsättningar, berättar Gabriel Alcoba.

Noma drabbar runt 140 000 barn varje år och patienterna behöver oftast kirurgisk behandling och psykologiskt stöd, vilket vi arbetar med på ett specialiserat sjukhus i Sokoto i nordvästra Nigeria.

– Vi har sett hur stigmatiserade de här patienterna är, de stängs ute från samhället. Om man sätter in behandling snabbt så behöver inte skadorna på ansiktet bli stora. Vi har arbetat hårt för att noma ska inkluderas på WHO:s lista och fått med oss ministrar från Schweiz, Nigeria och Burkina Faso. Vi arbetar även med NoNoma Federation, vilket är en samling organisationer som jobbar med sjukdomen.

Det finns indikationer på att noma kommer att inkluderas i listan under 2023. Både Gabriel Alcoba och Julien Potet betonar att vår kanske viktigaste roll är att fortsätta sätta ljus på sjukdomarna genom organisationens patienter, eftersom man arbetar på platser där få andra är.

– Vi måste fortsätta att sätta press på WHO, läkemedelsbolagen och andra aktörer. Människorna som drabbas har oftast ingen röst i samhället. Vi måste dela deras berättelser. Det är både oacceptabelt och oetiskt att dessa sjukdomar faller i glömska, säger Gabriel Alcoba.

Försummade tropiska sjukdomar

Burulisår: Hudinfektion orsakad av en mykobakterie, besläktad med tuberkelbakterien, som bryter ner hud, mjukdelar och benvävnad. 

Chagas sjukdom: Livshotande parasitinfektion som överförs via skinnbaggar, blodtransfusioner eller från mor till barn under graviditeten. 

Denguefeber: Orsakas av ett virus som överförs av myggor. Symtomen är influensaliknande och ibland utvecklas den till en svår form med hög dödlighet. 

Dracunculiasis (guineamask): Sprids via små kräftor som lever i sötvatten. Leder till intensiv klåda, kräkningar, feber, diarréer och yrsel. 

Echinokockinfektion: Orsakas av bandmaskar som får fäste i levern eller lungorna där de bildar cystor som innehåller larver. 

Human African trypanosomiasis (sömnsjuka): Orsakas av en parasit som överförs av tsetseflugor. Drabbar centrala nervsystemet och obehandlad är sömnsjuka dödlig. 

Jordburna helminter: Inälvsmaskar som sprids via jord som infekterats av mänsklig avföring. Leder främst till diarréer och viktnedgång. 

Framboesi: Drabbar hud, ben och leder och orsakas av bakterien Treponema pallidum pertenue. 

Filariainfektion (elefantiasis): Orsakas av rundmaskar som angriper lymfkärlen. I värsta fall kan hud och vävnader förtjockas så att kroppsdelar antar extrema proportioner. 

Födoburna trematoder: Flundremaskar som överförs till människa via fisk, skaldjur eller grönsaker och kan leda till allvarliga skador på levern och lungorna. 

Leishmaniasis: Parasitsjukdom som överförs av sandflugor. Den viscerala formen, kala azar, drabbar de inre organen och immunsystemet medan den kutana formen drabbar huden och ger sår och ärrbildningar. 

Lepra (spetälska): Orsakas av en bakterie som är lik tbc-bakterien. Sprids via luften och kan leda till deformerande hudförändringar. 

Mycetom: Orsakas av svampar. Sjukdomen drabbar oftast fötter, händer och ben, med svullen vävnad som följd. 

Ormbettsförgiftning: Bett från giftiga ormar kräver rätt motgift i tid, annars kan de leda till döden eller kräva amputation. 

Onchocerciasis (flodblindhet): Orsakas av rundmaskar som skapar knutor under skinnet, oftast kring skuldrorna och höfterna. 

Rabies: Orsakas av lyssavirus som utsöndras i saliven hos sjuka djur. Människor får oftast rabies via hundar och sjukdomen är nästan alltid dödlig när symtom väl uppstått. 

Schistosomiasis (snäckfeber eller bilharzia): Orsakas av inälvsmaskar vars larver invaderar huden och slemhinnorna, vilket kan påverka de inre organen. 

Skabb: Orsakas av en hudparasit som gör gångar i hudens yttersta lager och lägger sina ägg där. Ger svår klåda. 

Taeniasis och cysticerkos: Orsakas av svinbandmasken Taenia. Taeniasis är en lindrig tarminfektion medan cysticerkos kan leda till allvarliga neurologiska symtom. 

Trakom: Infektion i ögats bindhinna som orsakas av bakterien Chlamydia trachomatis. Den vanligaste infektiösa orsaken till blindhet i världen.