På 25 år har hiv gått från dödsdom till en kronisk sjukdom som det går att leva ett fullgott liv med. Bakom utvecklingen står aktivisters outtröttliga kamp för allas rätt till livräddande behandling.
Lyssna på en inläst version av artikeln "Kampen för hivmedicin".
Fler inlästa artiklar hittar du här - "Direkt Audio".
En augustidag 1999 packar Eric Goemaere – läkare och dåvarande generalsekreterare för belgiska Läkare Utan Gränser – sin väska för att flyga till Sydafrika. Hans uppdrag: att starta en hivklinik i en fattig kåkstad. Sydafrika har bara några år tidigare gjort sig av med apartheidregimen och faller nu allt djupare ner i en annan kris. Landet har vid den här tidpunkten fler hivpositiva än något annat land i världen. Men för de svårt sjuka människorna är effektiv behandling fortfarande en avlägsen dröm. Erics resa ska bli starten på en lång kamp för tillgång till hivbehandling i Sydafrika, och i förlängningen för fattiga människor världen över.
En kronisk sjukdom
Men låt oss backa bandet lite. Under 1990-talet sprids hiv som en löpeld. Samma år som Läkare Utan Gränser startar i Sverige, 1993, lever 13 miljoner personer med hiv och 2,5 miljoner har utvecklat aids. Den första livräddande behandlingen lanseras 1996 och är en kombination av tre antiretrovirala läkemedel (ARV). Äntligen kan dödsdomen förvandlas till en kronisk sjukdom. Fast bara för den som har råd. Att behandla en patient med de nya preparaten kostar 100 000 kronor om året och ses som något högst avancerat som enbart bör utföras av specialistläkare. Dessutom är risken stor att patienten avbryter behandlingen och då utvecklar resistens mot viruset, menar skeptikerna. Världssamfundet är överens om att låginkomstländer, utan välfungerande sjukvårdssystem, bör hålla sig till förebyggande åtgärder för att minska smittspridning.
Omstridd insats
Även inom Läkare Utan Gränser, som ju är en akutorganisation, är det till en början omstritt huruvida man ska börja behandla patienter med hiv/aids eller inte. Efter många långa diskussioner landar man i att hivepidemin – eller snarare pandemin – är att betrakta som en kris på samma sätt som en naturkatastrof eller en konflikt och därför är det relevant för Läkare Utan Gränser att ge sig in i striden för bättre behandling. Projektet i Sydafrika, dit Eric Goemaere nu är på väg, har ett mycket bestämt syfte. Det ska visa att ARV-behandling inte alls bara kan ges av specialister i rika länder utan lika gärna administreras av primärvården i resursfattiga miljöer. Det vill säga även människor i Sydafrika och andra fattiga länder har rätt att få tillgång till den nya behandlingen.
Gravida hivsmittade kvinnor
Lotten har fallit på Khayelitsha, en myllrande kåkstad utanför Kapstaden. Inledningsvis riktar sig Läkare Utan Gränsers klinik till gravida hivsmittade kvinnor. Än så länge har man inte tillgång till den nya livräddande trippelbehandlingen, därför behandlas kvinnorna med ett äldre läkemedel, AZT. Det är inte lika effektivt som den nya behandlingen men minskar ändå smittoöverföringen från mor till barn med 50 procent. Men ryktet går och snart börjar allt fler svårt sjuka människor dyka upp.
Khayelitsha i Sydafrika. Foto: Jose Cendon.
– Det var som att sortera stolarna på Titanic medan båten sjunker. Människor bars in på bårar. Man kunde undersöka en patient och höra utifrån väntrummet att »nu är det någon som dör igen«. Det var fruktansvärt, berättar Eric.
Utom räckhåll
Eric och hans kollegor inser att det är bråttom att få tag på de nya ARVmedicinerna för att de ska kunna göra mer än enbart behandla de följdsjukdomar som aids kan leda till. Men läkemedlen är patenterade och priset är utom räckhåll, även för Läkare Utan Gränser som vid det här laget tar emot hivpatienter i 50 projekt världen över. Eftersom Sydafrika skrivit under handelsavtalet TRIPS får landet heller inte importera eller tillverka generiska, billigare varianter av läkemedlen. Ilskan och förtvivlan växer över att människor dör, enbart för att de är fattiga. Men i samma takt växer beslutsamheten att förändra detta. När Läkare Utan Gränser tilldelas Nobels fredspris 1999 används prispengarna till att starta Accesskampanjen, som syftar till att säkra tillgången till livsnödvändiga läkemedel.
Samarbetet gnisslade
Den första striden är given.
– Det var en sorglig, ironisk paradox: läkemedlen fanns tillgängliga där sjukdomen var ett mindre problem, men inte i de afrikanska och asiatiska länder där epidemin dödade miljontals, säger Eric.
– Vi gjorde allt i vår makt: namninsamlingar, mediala utspel, vi skrev offentliga brev till läkemedelsbolag och regeringar för att sätta press på dem.
Protestvågen ger ringar på vattnet. Världshandelsorganisationen WTO antar 2001 Dohadeklarationen, som fastslår rätten för enskilda länder inom TRIPS att importera eller tillverka generisk medicin för sjukdomar som utgör ett hot mot folkhälsan, vilket hiv/aids obestridligen är. Men i Sydafrika infrias inte förhoppningarna. Det blir allt tydligare att regeringen inte avser att vare sig tillverka eller importera generiska hivläkemedel.
– Samarbetet med regeringen hade gnisslat sedan start. Flera tongivande personer förnekade sambandet mellan hiv och aids och sjukvårdsministern hävdade att bara man äter nyttigt så blir man frisk.
Hjälp från oväntat håll
Läkare Utan Gränser börjar på egen hand importera generisk medicin från Brasilien och kan äntligen börja ge patienter ARVbehandling i Khayelitsha. Men antalet sjuka fortsätter att öka och den lilla mängden läkemedel räcker inte. Hjälpen ska komma från oväntat håll. När den hivpositiva aktivisten Zackie Achmat annonserar en personlig pillerstrejk tills Sydafrika erbjuder alla hivsjuka behandling besöker självaste Nelson Mandela Zackies hem för att övertala honom att ta medicinen. Eric är där och understryker det desperata behovet av hivläkemedel. Några månader senare besöker Mandela Läkare Utan Gränsers klinik.
En fantastisk vinst
– Vi gav honom en t-shirt med texten »hivpositiv« och till allas förvåning tog han på sig den. Dagen efter dyker bilden på Mandela i vår t-shirt upp i varenda tidning. Ett mer kraftfullt politiskt budskap hade vi aldrig kunnat förmedla. Han är för evigt min hjälte för det han gjorde för oss.
Mediciner som delas ut på vår klinik i Khayelitsha, Sydafrika. Foto: Francesco Zizola/Noor.
Samma år presenterar Läkare Utan Gränser de första resultaten från Khayelitsha: 91 procent av patienterna står fortfarande på behandling och majoriteten mår bra. Nu införlivas Läkare Utan Gränsers vårdmodell även i UNAIDS och WHO:s behandlingsrekommendationer.
– Ingen kunde längre förneka att behandling med ARV-läkemedel kan skötas av primärvården i fattiga miljöer och det var en fantastisk vinst för oss, säger Eric.
Alla påverkansinsatser ger till slut utdelning. I slutet av 2003 annonserar Sydafrika att ARVbehandling ska införas på alla vårdcentraler i landet. Dessutom får fyra indiska bolag börja sälja generiska hivpreparat i landet.
Ingen utopi
Med billigare medicin växer verksamheten i Khayelitsha. Behandlingsprogrammet är idag ett av de största och mest långvariga i Sydafrika och totalt har 35 000 patienter satts på hivbehandling.
– När vi introducerade idén lät det som en medicinsk utopi, men nu finns behandling tillgänglig inom primärvården i de flesta länder i Afrika söder om Sahara, säger Eric.
Hivpositiva kan leva ett fullgott liv, försörja sig och se sina barn växa upp. Men i takt med att världen förändras dyker nya utmaningar upp, som till exempel resistens mot läkemedlen. Eric varnar därför för att leva på gamla meriter:
– Jag känner mig väldigt orolig över det minskade finansiella stödet till globala initiativ för att öka tillgången till behandling. Risken är att den positiva utveckling som vi sett de senaste decennierna bryts. Jag som var med under de mörka dagarna på 90-talet har bara en sak att säga om det: så får det aldrig bli igen.
Läs mer om vårt arbete med hiv/aids.
Den här artikeln publicerades i tidningen Direkt, nr 4, 2018.
Här kan du läsa hela numret.
