Hoppa till huvudinnehåll

(Be)handling väger tyngre än ord

Publicerad 24 mars 2017

För fyra år sedan fick Winile diagnosen tuberkulos (tbc) och förlorade både hörseln och hoppet om att bli friskförklarad. Tack vare ny medicin och utbildning i teckenspråk ser Winile nu hoppfullt på framtiden.

Winile bor i Swaziland, det land i världen där flest människor drabbas av tbc och där resistensen mot behandlingen ökar i en alarmerande takt. Sjukdomen tar lång tid att behandla och utan behandling kan tbc vara dödlig. 

Winile arbetade tidigare på en textilfabrik men tvingades sluta när hon fick sin diagnos eftersom den dåliga luften förvärrar sjukdomen. Under sin behandling tappade hon också hörseln, vilket gjort att hon inte kunnat arbeta och försörja sina barn, som fått flytta hem till Winiles mamma. Hon har heller inte kunnat kommunicera med sin familj eller sina vänner. Att förlora hörseln är tyvärr en vanlig biverkning av de tbc-mediciner som finns tillgängliga. Läkemedlen är dessutom inte tillräckligt effektiva och många patienter blir sämre trots behandling. Winile svarade till en början inte på sin behandling och utvecklade efter ett år extremt multiresistent tbc, den aggressivaste formen av sjukdomen, vilken ofta leder till döden.

Utbildat sig i teckenspråk

2015 kom vändningen. Då började Läkare Utan Gränser behandla tbc-patienter med nyutvecklade läkemedel i Swaziland, och Winile är en av dem. Och hon har haft tur i flera avseenden - med sin behandling mot extremt multiresistent tbc är hon en av mycket få patienter i världen som behandlas med hjälp av de nya läkemedlen. Preparaten, som är de första nya läkemedel som utvecklats på 50 år, är effektivare och har färre biverkningar. Men i oktober 2016 uppskattades att enbart runt 6 000 patienter i världen hade tillgång till de nya läkemedlen. Detta trots att uppskattningsvis 500 000 människor per år insjuknar i multiresistent tbc.

Winile, som har extremt multiresistent tuberkulos, har fått utbildning i teckenspråk. Winile har fått utbildning i teckenspråk. Foto: Alexis Huguet/Läkare Utan Gränser.

Sedan Winile började med den nya medicinen har hennes liv förändrats. Hennes kropp svarar bra på behandlingen och hon är hoppfull om att bli botad.

– Jag mår mycket bättre nu och min läkare säger att jag snart kan avsluta behandlingen, säger hon.

Winile har också utbildat sig i teckenspråk genom våra kurser för både patienter och sjukvårdare i Swaziland. Trots att behandlingen har varit en lång och svår resa är Winile hoppfull inför framtiden.

– Jag är väldigt tacksam över att jag har fått lära mig teckenspråk. Jag har lärt mina barn så mycket jag kan och vi kan nu kommunicera med varandra igen. Detta har gett mig en chans att vara mer delaktig i deras liv igen. Med denna nya kunskap är jag även övertygad om att jag kommer hitta ett nytt jobb igen.

Läkare Utan Gränser har arbetat i Swaziland sedan 2007. Sedan 2015 har vi behandlat patienter med de nya preparaten Bedaquiline och Delaminid. De nya läkemedlen visar goda resultat men de är dyra och svåra att få tag på. Att behandla en patient kan kosta runt 100 000 kronor och de flesta låg- och medelinkomstländer har inte råd att erbjuda behandlingen. Vi har länge arbetat för att få läkemedelsbranschen att sänka priset på, och öka tillgången till, effektiva mediciner mot tbc.

Relaterade nyheter

Four Years and Counting

2017

Rapporten går igenom anledningarna bakom varför majoriteten av människor med läkemedelsresistent tuberkulos fortfarande inte behandlas med nyare mediciner.

Efter Sovjetunionens fall blev tuberkulos, tbc, ett allvarligt hot mot folkhälsan i de forna sovjetstaterna.
Tuberkulos

Hoppet spirar i Georgien

I elva år styrde tuberkulosen Eldars liv. Nu är han frisk – tack vare de första nya läkemedlen på 50 år. Genom två stora kliniska studier vill Läkare Utan Gränser bidra till att revolutionera behandlingen av tuberkulos. Och hittills verkar det lovande.

Yury utvecklade XDR-TB, extremt multiresistent tuberkulos, vilket är en mycket dödlig och svårbehandlad form av sjukdomen.
Tuberkulos

Botad – mot alla odds

Yury nämner sällan sjukdomens namn. Sedan han förstod vilken sjukdom han drabbats av har han varit rädd för att nämna dess namn öppet. Han var rädd för vad sjukdomen skulle göra med hans hälsa men kanske ännu mer för omgivningens dom.