Hoppa till huvudinnehåll

”Noma är en grotesk sjukdom”

Publicerad 25 september 2018
Sexåriga Zayyanu Murtala är en av alla barn med sjukdomen noma som fått hjälp i vårt projekt i Nigeria.
Foto: Adavize Baiye/Läkare Utan Gränser
Sexåriga Zayyanu Murtala är en av alla barn med sjukdomen noma som fått hjälp i vårt projekt i Sokoto, Nigeria.

Noma är en sjukdom som förstör ansiktet. Bakterier bryter ner vävnaden och de drabbade får ofta stora hål i kinder och näsan. Läkaren Hanna Reinholdz arbetade i vårt projekt i Nigeria där vi behandlar patienter och försöker rekonstruera deras ansikten genom operation. Hon minns framför allt en åttaårig flicka som verkade vara ett hopplöst fall.

I Sokoto, i nordöstra Nigeria, är noma tyvärr en vanlig förekommande sjukdom. Den drabbar främst människor som är väldigt utsatta, ofta undernärda barn med ett nedsatt immunförsvar som lever under fattiga förhållanden. Sjukdomen börjar som en slags tandköttsinflammation i munnen, om den inte behandlas angriper bakterierna så småningom vävnad och ben i ansiktet. Inom ganska kort tid uppstår stora hål då vävnaden dör. På Läkare Utan Gränsers sjukhus i Sokoto får patienterna antibiotika och vitaminersättning för att stoppa den akuta sjukdomsfasen.

Men även om det går att stoppa infektionen kan skadorna vara förödande. Patienten måste leva med stora hål i ansiktet resten av sitt liv med allt vad det innebär. De har väldigt svårt att prata eller äta. Vissa drabbas av ett tillstånd som heter trismus, vilket betyder att de knappt kan öppna munnen.

Hon ville inte samarbeta

Vi hade en åttaårig flicka på vår avdelning som hade just detta problem. Men hon ville inte samarbeta. Hon hade redan opererats en gång tidigare för att återställa kinden där hon hade fått ett stort hål. Då hade hon fått en bit hud och muskel transplanterat från bröstet till ansiktet. Operationen gick bra, men hon kunde inte öppna munnen. Eftersom vi trodde att hennes trismus orsakades av musklerna i käken försökte vi få henna att göra sjukgymnastik, men hon vägrade att göra övningarna. Teamet hade problem med att bygga en bra relation med henne och vi visste inte hur vi skulle hjälpa henne. Skulle hon behöva ytterligare en operation?

När jag kom till Sokoto var min uppgift att förbereda allting för en ny runda av operationer. Fyra gånger om året kommer nämligen ett team med fyra specialistkirurger från Läkare Utan Gränser till Nigeria för att operera så många patienter som möjligt under två veckor. Resten av året behandlar vi de akuta fallen i projektet. Sjukdomen måste nämligen först stoppas och läka ut. Och det är inte förrän efter ungefär ett år som de friska patienterna kan opereras och då försöker kirurgerna rekonstruera ansiktet.

Hela sjukvårdsteamet var inblandade i diskussionen kring om vi skulle försöka att operera den åttaåriga flickan en gång till. Vi visste inte om hon hade viljan att klara av ännu ett ingrepp med månader av efterbehandling och sjukgymnastik. Men den kvinnliga kirurgen från Brasilien föreslog att vi skulle göra en skiktröntgen oavsett för att få en bättre bild av hennes tillstånd. Då visade det sig att hon inte kunde öppna munnen eftersom benen hade växt ihop. Det var alltså inte det minsta konstigt att hon hade vägrat att göra sina övningar. Hon kunde helt enkelt inte göra dem, och hade förmodligen väldigt ont när hon försökte.

Hon lovade att göra allt som behövdes för att bli frisk

När den lokala personalen frågade flickan om hon ville opereras en gång till – trots att det skulle bli ganska jobbigt – var hon fast besluten. Hon ville. Hon lovade att göra allt som behövdes för att bli frisk. Kirurgerna opererade henne och några dagar senare gick jag förbi hennes säng. Då visade hon stolt för mig hur hon kunde öppna munnen några två, tre centimeter och var jätteglad. Och precis som hon hade lovat gjorde hon nu alla övningar som förut hade gjort så fruktansvärt ont. Det var jätteroligt att se henne så glad.

Noma är en grotesk sjukdom som skapar mycket lidande. För mig kändes det väldigt meningsfullt att försöka ge patienterna sin värdighet tillbaka. Speciellt eftersom det inte finns någon annanstans i regionen där noma-patienterna kan få hjälp, än i vårt projekt.

- Hanna Reinholdz, läkare i Nigeria.